La epilepsia es una de las enfermedades neurológicas más antiguas que se conocen, una situación que contrasta con el enorme desconociento que la rodea. Para subsanar esta situación nace "Cómo afrontar la epilepsia: una guía para pacientes y familiares", la prera y única guía editada hasta el momento en nuestro país.
La epilepsia es una de las enfermedades neurológicas más antiguas que se conocen, una situación que contrasta con el enorme desconociento que la rodea. Para subsanar esta situación nace “Cómo afrontar la epilepsia: una guía para pacientes y familiares”, la prera y única guía editada hasta el momento en nuestro país.
Trabajada desde el Grupo de Epilepsia de
Esta obra, la más ambiciosa en materia pedagógica relacionada con la epilepsia, surge la falta de información existente en nuestra sociedad e incluso, entre los propios afectados y familiares, en relación con la enfermedad y el objetivo final de su tratamiento: que el paciente epiléptico viva lo más cerca posible de la normalidad, con una completa integración en la vida familiar, social y laboral.
“Debemos incorar al paciente epiléptico a la sociedad, y esa es una tarea de todos. Y debemos empezar informar, descubrir la realidad de un paciente que aún parece un proscrito en nuestra sociedad. Por eso esta Guía debe servir como un punto de partida, demostrar que las asociaciones de pacientes no están solas”, argumenta el Dr. Miguel Rufo, coordinador del Grupo de Epilepsia de
Está escrita en un lenguaje claro y sencillo, que convierte a este libro en un manual de fácil comprensión y de consulta para los enfermos y su entorno; permitiendo que éstos puedan conocer y entender mejor una enfermedad con la que tendrán que convivir el resto de su vida.
“Hemos hecho un enorme esfuerzo para intentar paliar la enorme desinformación existente en relación al paciente epiléptico y el universo que lo rodea. Esta obra nace la demanda social, con el deseo de acabar con el estigma que rodea a la patología, considerada como una ‘enfermedad maldita’ desde tiempos ancestrales”, añade el Dr. Rufo.
Asismo, el Dr. Carlos Sánchez Luis, Responsable de Acceso del Área de Neurociencias de
Una muestra tante del interés que ha suscitado esta iniciativa parte de las autoridades sanitarias, ha sido el reconociento que
Con una tirada inicial de 20.000 ejemplares,
La realidad del paciente epiléptico en España
La epilepsia es una enfermedad neurológica que afecta en nuestro país a unas 400.000 personas, diagnosticándose cada año unos 20.000 casos nuevos.
conciencia, de las funciones sensoriales, autonómicas o psicológicas hasta las clásicas manifestaciones motoras de aquel que cae al suelo inconsciente con sacudidas incontrolables. Hay muchos tipos de epilepsia, cada uno acompañado de un conjunto diferente de síntomas.
Hoy en día la epilepsia tiene tratamiento y se puede controlar en más del 70% de los casos. Sin embargo, según los últos datos disponibles atados el estudio LINCE, realizado el Grupo de Epilepsia de
Igualmente, está comprobado que el inadecuado control de un paciente epiléptico puede conducir a daño cerebral permanente y a trastornos del aprendizaje.
El estudio demuestra que la epilepsia farmacorresistente provoca una enorme carga para el paciente y su familia: el 44% de los pacientes no trabajan a causa de su enfermedad y el 37,5% de las familias ven afectada de forma considerable su economía necesitando en un 32,9% un cuidador.
Del grupo de pacientes que trabajan (56%), el 44% se ha visto obligado a reducir la jornada laboral y el 33% ha tenido, al menos, una baja laboral en los últos seis meses. El gasto mensual medio extra que repercute en el bolsillo de cada paciente debido a su enfermedad y no se reembolsa, es de 257 euros.
Por otro lado, el coste medio anual de los recursos sanitarios empleados el paciente es de 5.254 euros en concepto de visitas al médico, hospitalización y medicación. Y otros 1.681 euros en concepto de costes no sanitarios que son los asociados a la productividad laboral y a la economía del propio paciente. En total se calcula que el coste medio anual de recursos de un paciente farmacorresistente en España es de 6.935 euros.
En definitiva la epilepsia asocia enormes costes para el sistema sanitario público y para el propio afectado y su familia. Y no son sólo económicos, sino también sociolaborales y en relación con su calidad de vida, que se ve profundamente afectada según este estudio. Es muy significativo que el 54% de los pacientes incluidos, presente algún grado de ansiedad asociado a la epilepsia y un 32% curse en depresión, cerrando el círculo vicioso negativo de la enfermedad.
“La epilepsia no controlada puede conducir a graves consecuencias sociales, psicológicas y económicas. Es una misión de todos el procurar la integración del paciente epiléptico en la vida social y laboral, luchar que tengan los mismos derechos que el resto de los ciudadanos, derechos relativos a trabajo, educación, ocio y demás. Y eso todavía no se está cumpliendo en España”, explica Francisca Lozano, presidenta de
Por ello, todos los plicados en la elaboración y difusión de
“Debemos aumentar los cauces de información para transmitir la realidad del paciente epiléptico en España, que aún hoy está discrinado socialmente. El médico de Atención Praria no tiene tiempo para explicar a pacientes y familiares los secretos de la enfermedad, y la opinión pública tiende a marginar a un enfermo ‘raro’. Por eso, es fundamental la edición de manuales, facilitar una información que esté al alcance de todo el mundo”, concluye Francisca Lozano.
