A las tradicionales quejas de los ciudadanos relacionadas con el sistema sanitario (listas de espera, deficiente información sobre su funcionamiento, escaso tiempo de atención en la consulta médica), el Foro Español de Pacientes suma ahora una nueva reclamación: la casi nula participación de los enfermos en la toma de decisiones que les afectan y una insuficiente o testonial representación en los órganos de gestión y gobierno de la sanidad, tanto sanitarios como políticos, así como una ignorancia deliberada de sus ataciones parte de las Administraciones Sanitarias.
Ante esta realidad, el Foro Español de Pacientes pretende, medio de la presentación de su Agenda Política “251.000 razones para ser escuchados”, que las autoridades sanitarias lleven a cabo una serie de acciones orientadas a la mejora de la calidad de vida de los pacientes y a la democratización del sistema sanitario. “Son 20 acciones concretas de mejora ante problemas reales de la sanidad española, cuya últa finalidad es la democratización del sistema de nuestro país, ya que en la actualidad no se cuenta con los pacientes en los procesos y tomas de decisiones que les afectan directamente a ellos, como se ha evidenciado en la ausencia de nuestra organización en los testonios invitados el Parlamento para debatir
Con esta opinión coincide Begoña Barragán, Presidenta de
Mayor democratización
El Foro Español de Pacientes defiende que en una sociedad democrática, las asociaciones de pacientes son organizaciones esenciales para la mejora de la calidad de la atención sanitaria y el bienestar de los pacientes y sus familias y cuidadores, lo que pretende potenciar la concienciación de las sociedades política, profesional y civil sobre las necesidades de los pacientes españoles.
“Estamos comprometidos con una mayor democratización de la sanidad española mediante la incoración activa de los representantes de los pacientes en los procesos de toma de decisiones y la adopción de los principios de la democracia deliberativa”, señala Jovell. Si se consiguiera este propósito, el sistema sanitario saldría beneficiado, según Barragán, que “un paciente bien informado y al que se le escucha cumpliría mejor el tratamiento y sufriría menos recaídas, lo que redundaría en mayores índices de curación”.
Entre las acciones concretas demandadas el Foro Español de Pacientes figuran la de que los representantes de los pacientes participen en los órganos de gobierno de las instituciones y centros sanitarios, y que las Consejerías y Departamentos de Salud de las Comunidades Autónomas tengan un Consejo Social formado representantes de las asociaciones de pacientes.
20 acciones concretas
En total, son 20 las acciones que solicita el Foro Español de Pacientes dentro de su Agenda Política “251.000 razones para ser escuchados”:
1. Que las Autoridades Sanitarias indiquen a la población y a las asociaciones de pacientes de una forma entendible y fácil de acceder cuáles son las competencias del Ministerio de Sanidad y Consumo y cuáles de las Comunidades Autónomas, y que éstas se orienten a la mejora de la equidad y la calidad de la atención sanitaria.
- Que todas las leyes promulgadas en los ámbitos europeo, español y autonómico incluyan un calendario de ejecución y unos criterios y plazos de evaluación que garanticen una correcta plantación de las mismas en beneficio de todos los ciudadanos.
- Que el Senado Español se convierta en el foro de discusión de los temas sanitarios.
- Que los parlamentos Español y Autonómicos tengan una comisión específica de sanidad en la que los representantes de las asociaciones de pacientes puedan expresar periódicamente sus opiniones y realizar sus valoraciones sobre los diferentes temas que les afectan.
- Que las Consejerías y Departamentos de Salud de las Comunidades Autónomas tengan un Consejo Social formado representantes de las asociaciones de pacientes.
- Que los Parlamentos de las CC.AA. nombren un Defensor del Paciente y lo doten de los recursos necesarios para ejercer sus funciones.
- Que se plante una historia clínica electrónica universal incorada en la tarjeta sanitaria para todos los usuarios del Sistema Nacional de Salud.
- Que los representantes de los pacientes participen en los órganos de gobierno de las instituciones y centros sanitarios.
- Que los representantes de los pacientes participen en la elaboración de los Planes de Salud de las Comunidades Autónomas y en los Planes Nacionales de enfermedades promovidos el Ministerio de Sanidad.
- Que el Instituto Carlos III y los diferentes centros de investigación dediquen una partida presupuestaria a programas específicos de investigación que respondan a necesidades identificadas las asociaciones de pacientes.
- Que se promueva una política de investigación que favorezca el desarrollo de fármacos en fase I y II en España para permitir el acceso temprano a nuevos tratamientos de los pacientes españoles, así como un mejor acceso a las tecnologías de diagnóstico la agen que eviten demoras en el diagnóstico y el tratamiento.
- Que se dote a
- Que se promuevan estrategias que garanticen una mejor coordinación entre la atención hospitalaria, la praria y la sociosanitaria mediante la existencia de una historia clínica compartida, el reforzamiento de las funciones del médico de atención praria y la identificación de un profesional de la medicina como responsable del paciente en el hospital.
- Que se garanticen los derechos de confidencialidad y privacidad, así como se revise desde una perspectiva ética las condiciones de aplicación de los formularios de consentiento informado y la calidad de la información recibida los pacientes.
- Que se promueva un cumpliento con la terapia y adherencia a los tratamientos parte de los pacientes crónicos mediante la identificación de un profesional de enfermería como responsable del control, seguiento y educación del paciente en la atención praria.
- Que los pacientes participen en la determinación y evaluación de los indicadores que miden la calidad de la atención sanitaria que reciben.
- Que las facultades de Medicina diseñen unos planes de estudio más orientados a responder a las necesidades de los pacientes y de la sociedad actual que incluyan las asignaturas de ética, política sanitaria, profesionalismo y comunicación médicopaciente, así como que incoren la perspectiva del paciente en la enseñanza en las aulas.
- Que los servicios de atención al usuario de las instituciones sanitarias tengan un responsable de la gestión de las listas de espera diagnóstica y terapéutica.
- Que los colegios profesionales tengan una sección o vocalía dedicada a los pacientes e incoren en los equipos de gobierno y en las comisiones deontológicas a profesionales enfermos.
- Que los medios de comunicación evalúen y contrasten la calidad de la información que procionan a la población con el objeto de evitar la difusión de falsas expectativas con respecto a los avances científicos y la existencia de alarmas sociales innecesarias.
Más de 250.000 voces
Las once grandes asociaciones que componen el Foro Español de Pacientes (que representan a su vez a más de 600 organizaciones) son
