“Creemos que la sociedad tiene aún mucho que aprender de
“Muchos de los afectados
En este sentido
Y es que a veces los pacientes se aíslan progresivamente al observar que no les entienden bien. Van evitando las salidas, reuniones sociales y restringiendo a los más íntos la relación. De hecho, las circunstancias que envuelven a estas personas pueden favorecer un estado de áno depresivo.
“El abandono de las actividades cotidianas, a menudo viene condicionado no poder seguir el ritmo a veces frenético que la sociedad pone. Según un estudio de Peterson et al (Med J Aust.),
“Una mejor educación de los pacientes, profesionales sanitarios, familiares y sociedad en general sería crucial para mejorar esta situación”, subraya.
Comunicación médicopaciente: vital para una mejor calidad de vida
“En el Día Mundial, queremos también hacer hincapié en la tancia que tiene la comunicación médicopaciente en el abordaje de la enfermedad y calidad de vida de las personas afectadas”, afirma el presidente de
En este punto redunda el Dr. Gurutz Linazasoro, Director del Centro de Investigación de Parkinson de
“Además, la comunicación médicopaciente también es crítica para llevar el tratamiento de la manera más beneficiosa posible”, añade este experto. “Aunque no existe un tratamiento curativo para
En este mismo sentido se expresa
“Las personas con Enfermedad de Parkinson carecen de información sobre cómo llevar mejor la enfermedad”, puntualiza esta experta. “Precisamente, ofrecer información a los afectados y familiares es una de las funciones que están asumiendo las Asociaciones de Pacientes”, señala Carles Guinovart.
Así, entre otras actividades, las asociaciones editan materiales de interés para los afectados, facilitan profesionales que escuchan y orientan al paciente y le dan la otunidad de compartir sus sentientos y percepciones con personas que padecen su mismo problema.
En concreto
El Dr. Linazasoro añade que también es necesario mejorar e incentivar parte de los médicos la comunicación de los posibles trastornos considerados íntos, tales como problemas de relación sexual, aumento de líbido, anomalías sexuales, ideas delirantes de celos, etc, sobre todo teniendo en cuenta que muchos de estos problemas son los que más alteran la calidad de vida de las personas afectadas y puesto que algunos de ellos son signos de alerta de otros procesos que deben ser estudiados con pruebas específicas. Además, muchos son tratables.
“Este objetivo no se conseguirá plenamente mientras no se incrementen los tiempos de consulta. Y como el Día Mundial del Parkinson tiene también una faceta reivindicativa, no estaría mal exigir un mayor tiempo de consulta para facilitar la comunicación”, apunta el Dr. Linazasoro.
Segunda enfermedad degenerativa del sistema nervioso
En la actualidad, un diagnóstico adecuado y precoz permite instaurar una terapia eficaz que mejora la calidad de vida de los pacientes y aumenta su expectativa de vida. Debido a que todavía el origen de la enfermedad es desconocido, los tratamientos son sintomáticos y están orientados a restaurar los niveles cerebrales de dopamina (responsable de las alteraciones motoras como el temblor, la rigidez y la bradicinesia).
La levodopa es el tratamiento más eficaz y el más utilizado. Aunque su administración produce una mejoría clínica en los pacientes, y actúa eficazmente sobre la acinesia, el temblor, la rigidez y los trastornos posturales, tras años de tratamiento (aproxadamente 5 o 6), va perdiendo efectividad y se empieza a asociar con tantes efectos adversos, favoreciendo la aparición de complicaciones motoras severas y reduciendo la capacidad funcional. Gracias a las nuevas combinaciones farmacológicas, como la de levodopa, carbidopa y entacapona, se consigue prolongar una mayor eficacia del tratamiento durante más tiempo.
“Por fortuna, la investigación sobre
“Como avances tantes, a grandes rasgos cabe destacar los adelantos obtenidos como la optización de las técnicas quirúrgicas, la incoración para el diagnóstico de técnicas en neuroagen como el Petscan o datsacan y el desarrollo de nuevos fármacos”, apunta
A modo de conclusión el Dr. Linazasoro apunta a que “sin lugar a dudas las cosas van a mejorar, dispondremos de más fármacos, mejorarán las posibilidades quirúrgicas, se conocerán más cosas sobre las posibles causas de la enfermedad, comenzarán estudios en anales experentales con nuevos tratamientos, la biotecnología acelerará todas las investigaciones,… pero debemos ser realistas: no se vislumbra un tratamiento curativo en un futuro próxo”.
