El senador del Partido Popular la provincia de Ávila, Ignacio Burgos, denunció hoy en la Cámara Alta ‘los graves problemas de atención sanitaria y exclusión social que, su especial y dolorosa situación, padecen los afectados enfermedades raras’. Así se expresó en el arranque de la Ponencia Parlamentaria del Senado encargada de analizar la especial situación de los pacientes con enfermedades raras.
El senador del Partido Popular la provincia de Ávila, Ignacio Burgos, denunció hoy en
Esta ponencia, creada tras una moción parlamentaria defendida el propio Burgos el pasado 21 de febrero y que contó con el apoyo unáne de
El senador abulense, en calidad de tavoz en esta Ponencia, apostó que la comisión que hoy se ha creado ‘sirva para que el Estado cumpla con su obligación de dar más a quien más lo necesita’. Burgos recordó que, según la definición de
Además, Burgos aseguró que ‘existen más de 5.000 enfermedades raras catalogadas bajo esta definición, las cuales están sujetas a variabilidad geográfica, social y temal’. ‘Al ser tan poco frecuentes estas enfermedades presentan un mayor grado de incertidumbre y desinformación, tanto para el paciente como para el profesional, así como falta de inversiones en asistencia sanitaria especializada, investigación, educación y prestaciones sociales entre otros campos necesarios para la adecuada asistencia al paciente y su familia’, dijo el parlamentario popular.
Igualmente, los populares indican que, en muchos casos, al tratarse de una enfermedad rara y, tanto, poco o nada conocida, hace que sea difícil elaborar un diagnóstico certero, ofrecer un tratamiento adecuado, o prevenir la aparición de complicaciones o nuevos casos, así como desarrollar proyectos de investigación sobre la enfermedad.
Para finalizar, Burgos resaltó que ‘es necesario poner el máxo esfuerzo para seguir trabajando y avanzando en el estudio y la prevención de este tipo de enfermedades y en la mejora de la calidad de vida de los que las padecen’.
