I Feria de Asociaciones de Apoyo Mutuo

Este fin de semana se ha celebrado la I Feria de Asociaciones de Apoyo Mutuo en la Plaza de Felipe II, Madrid, con motivo de la Semana de las Enfermedades Raras que empezó el pasado 21 de octubre y que durará hasta el 27.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha reunido prera vez con el objetivo de que ‘la gente conozca la situación de más de tres millones de afectados en España y 30 millones en el mundo’, palabras de la organización. En estas jornadas participan cientos de personas afectadas y sus familiares para denunciar la situación en la que viven y romper el aislamiento del que son presas.

Además también ha acudido a esta Feria otras asociaciones como la Federación de Alcohólicos, la de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica, la Federación de Organizaciones en favor de Personas con Discapacidad Intelectual, también para la Asistencia al Drogodependiente y sus Familias, y Pro Salud Mental, todas ellas de la Comunidad de Madrid.

Según Moisés Abascal, vicepresidente de FEDER, ‘las enfermedades raras están olvidadas para autoridades, profesionales sanitarios y, en general, para la opinión pública’. En respuesta a esto, el Gerente de Madrid Salud del Ayuntamiento de Madrid ha dicho que ‘somos conscientes de que no cubros el 100% y gracias a FEDER, con esta gran iniciativa, intentaremos aproxarnos a él‘.

Durante el prer acto de la tarde, bajo el nombre de Asociacionismo y Enfermedades Raras, José Manuel Torrecilla Jénez, Gerente de Madrid Salud del Ayuntamiento de Madrid, Agustín Rivero Cuadrado Delegado General de la Comunidad Autónoma de Madrid, Rosa Sánchez de la Vega, Presidenta de FEDER, Francisco Rodríguez Galván, Presidente de la APEF, y Fuencisla Martín Sierra, Presidente de FEAPS, han explicado a los asistentes qué son las Enfermedades Raras (ER), sus causas y consecuencias, número de afectados y situación de los mismos.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen casi 7000 enfermedades (aunque nacen cinco cada semana), la mayoría crónicas, degenerativas y discapacitantes. Una enfermedad se considera rara cuando afecta a menos de cinco de cada 10000 habitantes. Este tipo de enfermedades suelen ser de origen genético, en la mayoría de los casos, de carácter hereditario. En menos proción también existen las causas infecciosas o alérgicas.

El acto sbólico de la tarde daba comienzo con la lectura del Manifiesto Solidario Un Mensaje Único para Millones de Personas Únicas, mientras un gran número de pacientes y familiares abrían un paracaídas de colores en acto de solidaridad entre ellos.

El problema radica en que no existen procedientos diagnósticos para muchas de ellas ya que, según José L. Plaza, Delegado de FEDER de la Comunidad de Madrid, ‘los profesionales de la medicina no conocen este tipo de enfermedades que durante su carrera sólo las han estudiado de pasada’. Por este motivo, ‘su diagnóstico se confunde con el de enfermedades reales’.

Esto hace que su centaje de mortalidad sea elevado. Un 35% fallece antes de un año. Dos de cada tres aparecen antes de los dos años, lo que el 50% de los afectados no llega a cumplir los 30 años de edad.

Respecto al desconociento de los profesionales sobre estas enfermedades, durante la lectura del Manifiesto Solidario Un mensaje único para millones de personas únicas, la madre de un afectado leyó ‘hablar del futuro es muy difícil cuando tu hijo tiene una enfermedad rara. No sólo mi bebé está afectado, todos en casa lo estamos. Tengo miedo ente el miedo de mis médicos’.

Hoy habrá un encuentro entre el Presidente del Senado, los miembros de la ponencia y un paciente de cada asociación. Jueves y vies un Taller Europeo sobre Posicionamiento a las enfermedades raras en la agenda política; y la semana finalizará con una cena benéfica el mismo vies, en la que se presentará la Fundación FEDER y se hará entrega de los premios de dicha fundación.

Más información en www.enfermedadesraras.org

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