27, 28 y 29 de octubre, XIII Congreso Nacional de Osteogénesis Imperfecta

Este fin de semana la Asociación de Huesos de Cristal de España (AHUCE) organiza el XIII Congreso Nacional de Osteogénesis Imperfecta (O.I.) en la Conrería, Tiana (Barcelona) bajo el nombre ‘Nuevos Horizontes O.I.‘. Al Congreso acudirán algunos de los médicos que actualmente trabajan en la prevención, detección, tratamiento, diagnóstico e investigación de esta dolencia, más conocida como ‘la enfermedad de los huesos de cristal’. También acudirán psicólogos para hablar de la tancia de la comunicación entre el cuidadorafectadofamilia.

Una vez más, la relación médicopaciente (y cuando decos paciente incluos al enfermo y a sus familiares) es protagonista en otro Congreso Sanitario. Como ya se ha dicho en reiteradas ocasiones, el modelo de paciente en España está cambiando: deja de ser pasivo para convertirse en receptor de información y parte activa del proceso.

Las personas que sufren O.I. rompen sus huesos muy fácilmente y con frecuencia, tanto un traumatismo míno como sin causa aparente. Algunos cifran sus fracturas en una decena a lo largo de su vida, pero los que pertenecen al grupo más grave pueden superar el centenar. Los huesos de las personas que la sufren se rompen muy fácilmente, con frecuencia tras un traumatismo míno e incluso sin causa aparente. Los afectados pueden llevar una vida normal, dentro de las posibilidades de moviento de cada uno.

El Congreso, reconocido el Ministerio de Sanidad como de interés sanitario, basa su celebración en el objetivo de convertir la OI en una enfermedad crónica con tratamientos de fisioterapia de vida y mejorar así la calidad de vida de los afectados.  Para ello quiere conseguir un hospital de referencia patológica y un centro de rehabilitación. Además pretende convertirse en punto de encuentro de todos los afectados y en plataforma de información para la población en general.