Eurodis denuncia las desigualdades en los medicamentos huérfanos

Durante el 7º Encuentro de colaboración para el Desarrollo de Terapias para Enfermedades Raras, desarrollado en la Comunidad de Madrid y en el que ha participado la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Alianza de Pacientes Europeos de Enfermedades Raras (Eurordis) ha denunciado las ‘desigualdades’ existentes entre las diferentes comunidades autónomas españolas en el acceso a los ‘medicamentos huérfanos’.

Estos fármacos no suelen ser rentables económicamente, ya que van dirigidos a una pequeña cantidad de pacientes que sufren condiciones muy raras. Una enfermedad se define como rara cuando afecta a menos de cinco de cada 10.000 habitantes.

Aunque España se sitúa en un rango medio en cuánto al acceso a estos productos, durante el Encuentro, el doctor Yann Le Cam, director ejecutivo de Eurordis y miembro de la Agencia Europea del Medicamento, manifestó que ‘el hecho de que en España existan estas desigualdades nos parece tremendamente preocupante’.

Una de las manifestaciones está en el reembolso del precio de los medicamentos. Según el doctor Le Cam, ‘hay algunas comunidades autónomas en los que los fármacos son financiados la seguridad social, mientras que otras deciden no hacer el reembolso de algunos medicamentos, aún sabiendo el alto costo que esto supone para los pacientes, muchos de los cuáles no pueden acceder a los pocos medicamentos de los que disponen’.

La solución de Le Cam se basa en que ‘el Ministerio de Sanidad debería centralizar y no fragmentar este tipo de legislación que en el caso de las ER, los problemas de acceso pueden ser desmedidos’. En la actualidad existen 30 medicamentos huérfanos aprobados la Agencia del Medicamento, y hay otros 400 en proceso de desarrollo. Esto supone, según Le Cam, que ‘alrededor de un millón de pacientes, de los 1.500 grupos de ER catalogadas como tales la Alianza de Pacientes Europeos, pueden beneficiarse de estos tratamientos’.