Mañana es el Día Internacional de la Espina Bífida (EB), para 17.000 personas en España, el día en que ‘nos van a oír’. Bajo este lema tendrá lugar la jornada técnica que se celebrará en el Hotel Confortel de la calle López Hoyos de Madrid. Este acto tiene como objetivo ‘que se reconozca la enfermedad como de tratamiento crónico’.
Mañana es el Día Internacional de
Empezará a las 10.30 y durará, aproxadamente, hasta las 13.30. En la actividad participarán José Martínez Olmos, Secretario General de Sanidad; Amparo Valcarce, Secretaria de Estado de Servicios Sociales, Familia y Discapacidad (Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales); Amparo Cuxart, Jefa del Servicio de Rehabilitación del Hospital Vall D’Hebron (Barcelona); María Jesús López, Directora de CON Neocortex (Especialista en estulación multisensorial); Carmen López, madre de afectada EB; y Juana María Sáenz, Presidenta de
Además de pedir el reconociento de enfermedad crónica, con el que se pretende que los medicamentos sean gratuitos, crear unidades hospitalarias y abrir nuevas líneas de investigación clínica; las diferentes asociaciones y
También se pretende ‘informar de la situación social y sanitaria de los afectados’, así como recordar que ‘con una prevención eficaz, tres de cada cuatro casos podrían evitarse’. Además, habrá diferentes voluntarios informando sobre la enfermedad y su prevención en algunos de los intercambiadores de transte público de la capital.
Lo que se quiere es mejorar la calidad de vida de los pacientes.
La espina bífida es una malformación congénita del tubo neural (DTN), que se caracteriza que uno o varios arcos vertebrales posteriores no han fusionado correctamente durante el prer mes de gestación y la médula espinal queda en ese lugar sin protección ósea, provocando diferentes grados de lesión en la médula espinal y en el sistema nervioso. El daño es irreversible y permanente. La única ventaja es que es fácil de prevenir.
