Hacia un consenso en Información al paciente en España y Europa

Una vez más, expertos en sus respectivas áreas, se reunieron en unas jornadas dedicadas al paciente. Información sobre medicamentos, Intet como fuente, una mesa redonda para llegar a ‘Un Consenso en Información sobre Salud y Medicamentos’, formaron el Seminario de Actualización para Periodistas, celebrado el 23 y 24 de noviembre en Madrid y organizado MSD con la colaboración de Oficina del Defensor del Paciente de la CM.

Una vez más, expertos en sus respectivas áreas, se reunieron en unas jornadas dedicadas al paciente y a la información que este recibe. La información sobre medicamentos y el PacienteInformado, cómo se informa, Intet como fuente de información y una mesa redonda que intentó llegar a ‘Un Consenso en Información sobre Salud y Medicamentos’, fueron los temas más hablados y debatidos en el Seminario de Actualización para Periodistas, celebrado los pasados 23 y 24 de noviembre en Aldea Santilla (Madrid) gracias a la organización de MSD y a la colaboración de la Oficina del Defensor del Paciente de la Comunidad de Madrid.

Juan Siso, Subdirector de la Oficina del Defensor del Paciente de la Comunidad de Madrid, fue el encargado de moderar una mañana repleta de profesionales nacionales e internacionales. Albert Jovell, Presidente de Foro Español de Pacientes; Günter Eysenbach, Editorinchef, Journal of Medical Intet Research, Investigador, Center for Global ehealth Innovation; Xavier Badía, Principal Health Outcomes Reserch EuropeIMS Health; Dolores Obiols, Profesora de teoría Social de Departamento de Ciencias Políticas y Sociales de la Universidad Pompeu Fabra, y miembro de CEI; y Rafael Sánchez Olmos, Presidente de la Federación de Diabéticos Españoles (FEDE); hablan a los profesionales de la comunicación sobre los cambios que se avecinan en la actitud de los pacientes, desde una posición pasiva, de mera recepción de información, a una activa, en la que el sujeto demanda formar parte en el proceso del tratamiento hasta su curación o, al menos, mejora de calidad de vida.

Intet se convierte en la fuente principal de información en el siglo XXI. ¿Pero quién ofrece esta información? Los expertos lo denominan el Dr Google, que llega a los receptores de forma masiva y con una calidad dudosa. A favor y en contra de este peculiar doctor, hay opiniones razonables y razonadas para todos los gustos.

El doctor Jovell sigue en su empeño de educar a una sociedad ‘analfabeta en el idioma de la salud’. La Universidad de Pacientes, el Observatorio de Salud y Mujer, la Declaración de Barcelona de 2003, Webpacientes.com, el Foro Español de Pacientes, PodMed y PodCast y un Centro de Documentación, intentan ‘enseñar’ a los enfermos sobre su patología que, según ha explicado Jovell en numerosas ocasiones, el estado de bienestar llegará a su fin y la responsabilidad social pasará a la sociedad civil y ‘para ser responsable de su propia salud, una persona debe saber cómo hacerlo’.

Günter Eysenbach, ató la nota positiva sobre el hecho de que los pacientes hagan de Intet su fuente de información. Frente a las críticas sobre la calidad de lo que se puede leer en la red, este médico alemán se defendió alegando que ‘la Web no es tanto dar información sino participación y colaboración’. Ató al Seminario su proyecto Web 2.0, el que definió como ‘una enciclopedia en la que todos pueden participar’.

Esta forma de intercambio de información, permite búsquedas, comentar situaciones con otros pacientes, hacer videoconferencias con médicos, recordatorios para renovar recetas… ‘La medicina no es una ciencia exacta, lo que es bueno para uno no tiene qué serlo para otro, pero la gente no entra a la Web para tratarse (se puede encontrar algún informe aislado) sino para compartir experiencias, saber cómo se han tratado otros, comparar para mejorar…’.

Xavier Badía habla de la IDP, la Información Directa al Paciente.’La IDP puede reducir la mortalidad y la morbilidad’. Según este catalán, un paciente bien información da a la sociedad y a la administración tanto beneficios clínicos como humanísticos. ‘Gracias a los conocientos se llega a un mejor resultado. Hay satisfacción y predisposición al médico, lo que aumenta la calidad de vida’. Para Badía, esto no funciona que el Sistema Nacional de Salud quiere resultados a corto plazo y estos beneficios llegan a medio, incluso a largo plazo, ejemplo evitando la hospitalización de muchos pacientes y los tratamientos quirúrgicos.

Dolors Obiols ató su concepto de Consentiento Informado (CI) como acto comunicativo médicopaciente. Aunque estos dos sujetos no están al mismo nivel científico, si lo están en la toma de decisiones y esto hace que cambie el modelo asistencial. El CI no abandona la especialización pero redefine el concepto de enfermedad y establece un puente entre el área de salud biomédica y la psicología. ‘Aparece una nueva cultura pedagógica de la salud, que ata cambios a nivel sanitario, académico y desde el punto de vista de los medios de comunicación’.

En representación de los pacientes, en concreto de los diabéticos, estuvo en la mesa redonda Rafael Sánchez Olmos. Habla sobre el aspecto negativo de un paciente mal informado, ‘la falta de información lleva al incumpliento del tratamiento y esto se agrava en Enfermedades Crónicas que tienen que vivir con ella toda la vida y con los años la enfermedad evoluciona y cambia la forma de tratarla’. El Presidente de la FEDE la solución están en ‘promover iniciativas de debate entre todos los agentes plicados en la información de salud a nivel nacional y europeo’.

En la entrevista a Holger Krahmer, el cofundador de Patients Information Network, hizo una larga reflexión sobre la diferencia entre información y publicidad. Además, habló sobre el hecho de que la gente puede recibir información sin fondo sobre cualquier tratamiento y medicamento a través de Intet, pero la Industria Farmacéutica tiene prohibida hacer publicidad sobre sus productos cuando, quién mejor que el fabricante, puede ofrecer la mejor información sobre algo. ‘Esta paradoja podría resolverse en 2007′. Un grupo de eurodiputados, entre los que se encuentra Krahmer, lo han propuesto a la Comisión Europea.