El Ministerio de Sanidad con las ER

Esta mañana, Elena Salgado, Ministra de Sanidad y Consumo, ha presentado dos proyectos que contribuirán a pulsar la investigación en Enfermedades Raras (ER). Además, han estado Francisco Gracia, Director del Instituto de Salud Carlos III, y María Teresa Pagés, Directora General de Farmacia.

Esta mañana, Elena Salgado, Ministra de Sanidad y Consumo, ha presentado en rueda de prensa dos proyectos que contribuirán a pulsar la investigación en Enfermedades Raras (ER) en nuestro país. Además de la Ministra, ha estado en la convocatoria Francisco Gracia, Director del Instituto de Salud Carlos III, y María Teresa Pagés, Directora General de Farmacia.

Sanidad convocará en enero un nuevo programa de ayudas para la promoción de la investigación independiente, dotado con 20 millones de euros, para facilitar el trabajo de los científicos en temas como los medicamentos huérfanos o demás áreas prioritarias de los fondos públicos.

Sobre este tema, la Ministra ha dicho que ‘debemos garantizar que los afectados estas enfermedades tengan el mismo derecho a recibir medicamentos de igual calidad y con las mismas exigencias de eficacia y seguridad que los pacientes con enfermedades comunes’.

Además, hay que recordar que a través de la Fundación Genoma España se ha realizado ya una convocatoria adicional para proyectos sobre enfermedades raras dirigida a centros de investigación y empresas. Se han presentado un total de cinco proyectos y la convocatoria se resolverá próxamente.

Además, con el objetivo de aumentar  el conociento de estas enfermedades y avanzar en su tratamiento clínico y en su diagnóstico precoz, el pasado 27 de noviembre se procedió a la constitución del Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBER) de ER. El CIBER está integrado 467 investigadores y dotado con 6.2 millones de euros para 2006; y cuyo director científico es Francesc Palau, investigador del Instituto de Biomedicina de Valencia del CSIC.

El objetivo de estos centros es dar prioridad a la investigación en determinadas áreas de especial interés para la población, gracias a una estructura que permitirá una mayor autonomía de gestión a sus integrantes

Salgado, en su intervención, ha explicado que las ER ponen en crisis el derecho a la salud y otros derechos de los ciudadanos ‘al poner en peligro la vida, ocasionar invalidez crónica y carecer de un tratamiento curativo en la mayoría de los casos’.

Las ER afectan a aproxadamente tres millones de personas en España, pero hay entre 5.000 y 8.000 ER identificadas lo que el número de pacientes de cada una es  notablemente reducido.