La Coalición de Ciudadanos con Enfermedades Crónicas es una organización privada, sin áno de lucro, que ‘busca la protección y defensa de los derechos de usuarios y pacientes del sistema sanitario’. Es una asociación de asociaciones, nacida en junio de 2003 e integrada 32 organizaciones nacionales y autonómicas, 2.350 asociaciones provinciales y locales y 1,6 millones de asociados.
Agrupa a diversas asociaciones unidas ‘la voluntad de mejorar la condición social, económica y sanitaria de los enfermos crónicos y su entorno familiar’, mediante la información sobre sus derechos, la promoción de sus demandas ante las instancias públicas correspondientes y el pulso de medidas e iniciativas que redunden en ‘más bienestar para los ciudadanos afectados alguna dolencia crónica’.
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| José Antonio Herrada es presidente de la Coalición de Enfermos con Enfermedades Crónicas desde su fundación en 2003. La Junta Directiva así lo estableció y así será hasta las próxas elecciones en 2007. Este andaluz tiene varias patológicas crónicas y, entre ellas es diabético, lo que también es, además de presidente de la Coalición , presidente de la Liga Europea de Diabéticos (LED) y de la FEDIAM.
Miembros fundadores: Liga Europea de Diabéticos, la Liga Reumatológica Española, la Unión Democrática de Pensionistas y Jubilados de España, la Asociación Nacional de Ostomizados e Incontinentes y la Confederación Española de Consumidores y Usuarios. |
Miembros adheridos: La Confederación Española del Paciente Reumático, ASMA Madrid, Alianza parala Depresión y Federación Española de Transplantados del Corazón, Asociación de Afectados de Espondilitis y Artritis de Almería, Asociación Española de Miastenia, Asociación Nacional parala Defensa y Ayuda de Afectados la Hepatitis C , Asociación de Afectados de Colón Irritable de Cataluña, Asociación Cordobesa de Enfermos Afectados de Espondilitis, Asociación de Asmáticos y Alérgicos de Huelva, Asociación de Enfermos del Corazón, Pulmón y otos Órganos de las Islas Canarias, Asociación De Celíacos De Madrid, Asociación Nacional de Afectados de Miopatía Magna con Patologías de retina y otras asociadas con sede en Madrid, Fundación Menudos Corazones, Asociación de Familiares y Pacientes de Dermatitis Atópica, Asociación de Afectados de Epilepsia de Madrid, Acción Psoriasi, Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheer y otras Demencias, Coordinadora Nacional De Artritis, Associacio Catalana De Dones Amb Càncer De Mama, Asociación de Pacientes Deficitarios de GH –Adultos, Asociación de Enfermos de Artritis Reumatoide de Álava, Asociación de Trasplantados, Donantes y Cardiacos, Asociación de Daño Cerebral Sobrevenido de Madrid.
¿Qué objetivos pretendela Coalición ?
Lo que pretendela Coalición es situar al ciudadano con enfermedad crónica en el centro del sistema. Esto plica difundir y promover sus derechos y deberes, reivindicar su participación en los órganos de decisión del Sistema Nacional de Salud y procurar que se mantengan los estándares de calidad en el servicio sanitario. Representamos a un amplio número de asociaciones de usuarios de la sanidad y pacientes crónicos, ante los poderes públicos y sus instituciones, tanto en el ámbito autonómico como en el nacional para poder influir en las grandes y pequeñas decisiones y en los formatos que adquieren las políticas de tal manera que mejoren efectivamente, cotidianamente, la calidad de vida del paciente crónico.
Por ello, queremos sensibilizar a la sociedad sobre la realidad del paciente crónico y su entorno, buscamos transformar la percepción habitual que el sistema sanitario tiene del paciente como sujeto pasivo y necesitamos formar cada vez más, a los usuarios y pacientes como los protagonistas que son del amplio universo social de la sanidad.
¿Cómo se pretenden cumplir?
Básicamente tres caminos: fortaleciendo las alianzas con los distintos actores que forman parte el sistema sanitario (médicos, enfermeros, expertos, profesionales sanitarios), incidiendo e influyendo en las instituciones del sistema sanitario para mejorar la situación del enfermo crónico y consolidando la representatividad de la organización y su plantación en el territorio del Estado.
¿Qué han conseguido desde que fue fundada?
Hoyla Coalición es un actor con interlocución ante las administraciones regionales y central, tanto en el ámbito político (decisión) como en el técnico (procesos). Además es un actor creíble ante los principales actores de la prensa sanitaria. Posee instrumentos de movilización como la ‘Agenda de los Pacientes’, una Conferencia Estatal, una encuesta periódica y programas de vinculación con profesionales sanitarios, periodistas y expertos, que le permiten incidir en el sistema.
Al ser un conjunto de asociaciones, representa de modo legíto intereses de muchas asociaciones de pacientes que se consideran enfermos crónicos y ven en nosotros un vehículo para expresar sus demandas.
¿Reciben algún tipo de ayuda de las Administraciones?
La Coalición recibe ayudas de organismos públicos y privados, dependiendo de los proyectos o las iniciativas, pero sus asociaciones integrantes las que mantienen la estructura central.
¿Por qué una Asociación debería formar parte dela Coalición ?
Porque enla Coalición encontrará un instrumento de influencia en el sistema sanitario, un espacio para el intercambio de ideas y opiniones sobre las mejoras necesarias del sistema, y un recurso en sus necesidades de comunicación con las instituciones y los partidos políticos.
¿Cómo beneficia esto a los pacientes?
La Coalición es una organización reivindicativa, lo que los pacientes se benefician de la lucha de esta organización los derechos de los pacientes y su participación en el sistema sanitario.
¿Qué proyectos hay en marcha a corto y medio plazo?
La Coalición desarrolla actividades que tratan de enriquecer el debate sanitario y el papel del paciente en el sistema y que movilizan a las asociaciones y las ponen en diálogo con las administraciones, los partidos políticos y los profesionales.
Cada dos años se celebrala Conferencia Estatal de Ciudadanos con Enfermedades Crónicas, cuya nueva edición será en 2007. Anualmente publicamosla Encuesta Estatal sobre la condición crónica, en colaboración conla Universidad Complutense de Madrid. Difundos, también, entre las organizaciones que la componen los derechos y deberes de los pacientes medios de campañas específicas, encuentros, mesas redondas o seminarios, como la actual Somos + para defender tus derechos.
Además, desde hace un año, desarrollala Agenda de los Pacientes, un programa estable de presentación a todas las comunidades autónomas del documento homóno surgido dela I Conferencia. También en relación al ámbito autonómico, estamos pulsando la creación de coaliciones autonómicas de ciudadanos con enfermedades crónicas con el fin de acercar la voz de los pacientes a los ámbitos de decisión más inmediatos. Ha puesto en marcha con partidos políticos, instituciones, organizaciones internacionales, colectivos médicos y medios de comunicación diálogos que tratan de enriquecer el debate sanitario.
Dispone de una Web que ofrecerá a partir de 2007 un servicio denominado Centro Virtual de Asociaciones en los que se prestará asesoramiento a las organizaciones en temas como la gestión de los medios de comunicación o las relaciones con las administraciones públicas.
¿Cómo es su presencia en los medios de comunicación?
Parala COALICIÓN la presencia en los medios es uno de los instrumentos centrales de su actividad como protagonista del Sistema Nacional de Salud y, lo tanto, tiene una política de comunicación activa y ambiciosa. Tenemos un buen trato, ahora nos tratan mejor que hace dos años, pero peor de lo que precisa un colectivo de casi 20 millones de personas: los pacientes crónicos organizados.
Para contactar:
Coalición de Ciudadanos con Enfermedades Crónicas
C/ Gran Vía, 55 6º B. · 28013, Madrid
Teléfono: 91 411 86 14 · Fax: 91 431 39 45
Email: [email protected]
www.coalicion.org
