Águeda Alonso Sánchez lleva 12 de años ejerciendo diferentes puestos de la Junta Directiva de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple, la cual actualmente dirige. Como presidenta, Águeda Alonso se encarga de la relación con instituciones, entidades privadas, captación de recursos y organización de jornadas y eventos de esta Asociación, que lleva más de 20 años agrupando a pacientes y familiares de esta enfermedad crónica.
Águeda Alonso Sánchez lleva 12 de años ejerciendo diferentes puestos de
¿Cómo es
Es una enfermedad bastante dura cuando te la diagnostican que, de entrada, tener una enfermedad incurable ya te asusta. Esta enfermedad actúa brotes y, ejemplo, no puedes caminar como caminas normalmente. Son momentos fuertes que duran dos o tres semanas y recuperas todo o casi todo. Hay un momento en el que empiezas a perder algo cada vez, y ya no recuperas todo como en un principio. Te deja secuelas.
Sin embargo hoy en día es poco probable acabar en una silla de ruedas que hay tratamientos que, aunque no curan, son paliativos. La calidad de vida del paciente ha variado muchíso respecto a unos años.
¿Son todas las Esclerosis iguales?
Hay un tipo de esclerosis muy agresiva, pero es un pequeño centaje de enfermos. La mayoría son Esclerosis benignas, que se desarrollan despacio y posibilitan una calidad de vida bastante buena durante muchos años. Se pueden casar, tener hijos, tener un trabajo, etc. Estos tratamientos lo que hacen es hacer más lento el desarrollo de la enfermedad.
El grupo que tiene el tipo más fuerte es minoritario, podría estar en torno al 14%, el problema es que casi siempre es gente joven. Pero nosotros esto lo tocamos poco que no queremos que se asusten más de lo necesario. Cuando a alguien le acaban de diagnosticar la enfermedad, no queremos que la gente piense lo peor. Que piense que SÍ tiene una enfermedad degenerativa, pero que SÍ va a poder vivir con ella.
¿Cómo surge AEDEM?
Surge a partir de los propios enfermos y familiares. Su función en la sociedad es que los enfermos tengan rehabilitación integral que no esté cubierta
¿Qué tipo de ayudas se reciben desde las Administraciones Públicas?
La ayuda de las administraciones es escasa. Existe pero en una proción bastante pequeña. Además no es igual en todas las comunidades. Hay algunas que sí están ayudando. Es el caso de Castilla
¿Qué actividades están previstas para hoy?
En Sevilla hubo un mercadillo hasta el domingo y hay actividades en todas las provincias. En Málaga está preparado un desfile. Zaragoza tiene una cena esta noche,
¿Cómo les tratan los medios de comunicación?
Considero que el trato que nos dan es bastante bueno. Hace unos días salos en el programa ‘Saber Vivir’ y también hoy, con motivo del día internacional de
¿Cuáles son los objetivos que se marca AEDEM el momento?
Ahora en lo que nos centramos es en la cuestión de la formación, sobre todo de los cuidadores. Si el cuidador está bien preparado también el enfermo estará bien cuidado. Es uno de los programas que tenemos. Además queremos dar atención domiciliaria en todo en todo el país y, supuesto, atención en cuidados.
Otro proyecto es el centro de Madrid que queremos inaugurar lo antes posible. No tenemos fecha concreta pero ya hemos confirmado la asistencia de
