También conocida como Paraplegia Espástica Hereditaria (PEH) o Síndrome de StrümpellLorraine, se trata de una enfermedad caracterizada un grupo de desórdenes de origen neurológico que afecta principalmente a las neuronas motoras altas, causando rigidez y debilidad en las piernas, y que está considerada dentro de las enfermedades raras. En la mayoría de los casos las PEF se transmiten de forma hereditaria.
¿Cuándo y qué surge
Surge en Sevilla el día 19 de octubre de 2002, en respuesta a las necesidades de un grupo de afectados
¿Quiénes componen
afectados de Paraperesia Espática Familiar (PEF). Entendemos afectados los enfermos, familiares y cuidadores en los que repercuten los problemas sanitarios psicosociales y económicos de esta patología considerada dentro del grupo de
¿Qué objetivos se plantean desde
Entre sus objetivos, no litativos están:
a)Promover un mejor conociento de las características de la enfermedad y de las necesidades tanto médicas como sociales de los enfermos que la padecen.
b)Servir como punto de encuentro de todos los colectivos plicados (enfermos, familiares, investigadores, médicos, enfermeros, etcétera) en el que se trate tanto de aspectos relacionados con el manteniento ópto de los afectados como de las alternativas terapéuticas que vayan surgiendo.
c)Actuar como interlocutora con las distintas Administraciones y también con las asociaciones silares existentes en el territorio nacional y en otros países.
d)La sensibilización de la opinión pública y de las instituciones públicas y privadas tanto nacionales como internacionales.
e)Para ello, se buscará una participación en todos los medios de difusión y comunicación a nuestro alcance.
f)Organización de reuniones de consenso entre profesionales sanitarios para mejorar la detección precoz, el reconociento, la intervención y la prevención de esta enfermedad poco común.
g)La creación de grupo de personas con las mismas afecciones o de profesionales plicados para difundir sus experiencias, facilitar la formación y coordinar sus actividades a nivel nacional e internacional.
h)Aquellas otras actividades, no contempladas en los presentes Estatutos, que favorezcan la promoción, defensa e integración social y laboral de las personas afectadas con esta enfermedad.
¿Cuáles han sido sus principales logros hasta ahora?
Sobre todo, cubrir el aislamiento y soledad en la que se encontraban los afectados
En cuanto a logros materiales, hemos promovido un encuentro en octubre de 2004 al que asistieron los dos doctores más relevantes en el estudio de
También hemos pulsado el Hospital de Parapléjicos de Toledo (está todo preparado para su realización en el presente año); y organizado un grupo de expertos para el estudio de
¿Reciben algún tipo de ayuda de las Administraciones?
Sí, acudiendo a las convocatorias de cada una de ellas.
¿Qué proceso siguen con los pacientes desde el momento de la prera llamada?
Dependiendo de sus necesidades prioritariamente suelen ser:
Orientación sobre la patología a nivel de afectado, dado que nosotros no somos médicos.
Orientación sobre determinados centros en los que pueden ser tratados con mayor conociento e interés.
Orientación sobre los beneficios sociales a los que pueden tener acceso y que nosotros conozcamos.
Tratamiento psicológico.
Organización de reuniones de convivencia.
Organización de reuniones informativas donde algún profesional les informe sobre temas de su interés, medicina, genética, derechos sociales…
¿Cuántos enfermos hay en España?
Según un estudio epidemiológico del equipo del Dr. Berciano, en España puede haber alrededor de 4.000 afectados, entre diagnosticados y no diagnosticados.
¿Qué proyectos tiene en mente
Queremos realizar un protocolo para el tratamiento conjunto de las distintas patologías que convergen en
¿Tienen presencia en los medios de comunicación de manera habitual?
Sí, ocasionalmente. Pero entendemos que los medios de comunicación deberían difundir más la existencia de asociaciones a las que puedan acudir los afectados de cualquier ER
para ayudarles a salir de su aislamiento.
Si es así… ¿que tratamiento reciben?
Algunos trabajadores de medios nos introducen cuando la afluencia de noticias se lo permite o cuando les interesa, pero en general el tratamiento es amable y adecuado. Hay que tener en cuenta que cada asociación sí suele tener poca audiencia e interés para el resto de la sociedad.
¿Han organizado o tienen pensado organizar algún tipo de campaña informativa?
Tenemos en proyecto una jornada para finales de 2007 sobre
raras que puedan ayudarles en su trabajo.
¿Qué es exactamente, para que la gente de la calle lo entienda,
Una contractura de los músculos de las piernas que dificultan la marcha con una forma de caminar característica llamada “de segador” dado que los pies describen un moviento silar al de la hoz. En estadios avanzados pudiera originar posibilidad de desplazarse de forma autónoma, incontinencia urinaria y/o fecal, dislalia…
