El pasado 10 de noviembre se constituía
Ahora, la Fundación ha iniciado una campaña de recaudación de fondos en Cataluña para financiar la fase clínica de una nueva terapia basada en la inmunoterapia celular. Esta investigación se desarrollará en el Hospital Germans Trias i Pujol de Barcelona durante el año 2007. La campaña se abre el 1 de marzo con una cena benéfica.
PRSalud ha entrevistado a Vicens Oliver, presidente de Fundación GAEM para saber cómo empieza el año, con qué pie ha empezado a andar la Fundación y cuáles seguirán siendo sus objetivos a lo largo del año.
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¿Cómo surge la idea de crear una Fundación?
La idea surge de un grupo de afectados y familiares no satisfechos con los resultados de los tratamientos actuales. Esta iniciativa comenzó a través de
¿Ha sido fácil la creación de la Fundación? ¿Con qué problemas se han encontrado?
No ha sido nada fácil. La normativa actual en nuestra comunidad exige que el capital fundacional sea desembolsado en su totalidad los integrantes. Piense que estamos hablando de 30.000 € que hemos desembolsado en su totalidad personas afectadas y con pocos recursos.
Además, la necesidad de la creación de nuestro comité científico independiente no ha sido fácil. En la actualidad está formado los doctores Isidre Ferrer, Director Instituto de Neuropatología del Hospital Universitario de Bellvitge, y Xavier Navarro, neurólogo i catedrático de Fisiología de la Unidad de Neurociencias de la UAB, y tenemos pensado incluir un tercer miembro. Su función será validar los proyectos que vayan a ser sufragados la Fundación.
¿Es la financiación de la fase clínica para la nueva terapia basada en la inmunoterapia celular el prer proyecto de la Fundación?
Sí
¿Podría explicar, para que los pacientes lo entendieran, en qué va a consistir y cómo les podría beneficiar?
Es muy prematuro ahora hablar de esto. De todas formas explicándolo de una manera sencilla, lo que se intenta es restaurar la tolerancia inmunológica (o sea que nuestras defensas no vean como enemigo a nuestro propio cuerpo), que en la esclerosis múltiple se pierde y no se saben las causas.
¿Actúan a nivel autonómico o nacional?
La Fundación, igual que la asociación inicial, la comenzamos a nivel autonómico, pero tenemos ya socios que son de fuera y nuestra intención es que funcione a nivel de todo el Estado Español. Hoy en día con Intet es mucho más fácil.
¿En qué va a consistir la campaña de recaudación de fondos? Además de la cena benéfica, ¿qué otros proyectos tienen en mente para recaudar fondos?
Vemos que la mejor forma de incentivar proyectos es copiando el modelo que hace años funciona en USA y cada vez más en todo el mundo, y que plica a toda la sociedad y en especial a la empresa privada, para ello estamos dándonos a conocer a empresas, entidades, y particulares explicándoles nuestro proyecto. La cena benéfica servirá para la presentación tanto de nuestra fundación, como el proyecto de terapia celular llamado TOLERVIP.
¿Tienen alguna relación con las Administraciones? ¿Les ayudan de alguna manera?
Si, hemos hablado con el departamento de Salud de la Generalitat y tenemos su apoyo. También vamos a presentar nuestro proyecto a convocatorias en las que veamos que la Fundación pueda tener cabida, y poder ser beneficiarios de subvenciones. Como asociación estamos dentro del Consejo Asesor del nuevo plan socio sanitario en enfermedades neurodegenerativas que está llevando el Departamento de Salud junto con otras entidades.
¿Qué trato tienen con los medios de comunicación? ¿Cómo funcionan ustedes en este ámbito?
Estamos abiertos a cualquier medio que quiera hacer difusión tanto de nuestra Fundación como de
¿Cuál es su papel en la Fundación?
El cumpliento de nuestros objetivos fundacionales y la dirección de las tres áreas que hemos creado para su consecución: relación con las empresas e instituciones, área financiera y área científica.
