‘Un gran día para la esperanza’, así han denominado los pacientes de Enfermedades Raras al 20 de febrero de 2007, día en que el Senado aprobaba de manera unáne el Plan de Acción que FEDER pulsaba hace más de un año y medio y que en diciembre veía como fallaba su prer intento de aprobación.
‘Un gran día para la esperanza’, así han denominado los pacientes de Enfermedades Raras al 20 de febrero de 2007, día en que el Senado aprobaba de manera unáne el Plan de Acción que
Un gran día para la esperanza
Para la esperanza de tantas personas que, como yo, padecen una enfermedad poco común, ya que gracias al esfuerzo y el compromiso de quienes han trabajado tanto para que éste día fuera una realidad (Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER).
A continuación expongo un resumen remitido FEDER de lo que se debatió el día 20 de febrero de 2.007 en el Senado.
‘SE APRUEBA EN EL SENADO EL PLAN DE ACCION PARA LAS ENFERMEDADES RARAS’.
El pleno del Senado aprobó el informe en el que se insta al Gobierno a poner en marcha un plan de acción para combatir las enfermedades raras, que permitirá fijar la política del Gobierno para la atención sanitaria, educativa y social de los 3 millones de afectados éstas patologías.
El pleno de
El informe señala que las líneas maestras del plan específico sanitario de enfermedades raras debería empezar a funcionar éste año e incluirán las prestaciones que necesitan éste tipo de enfermos.
El Senado recomienda asismo, la creación de
En su intervención, el Senador del Grupo Popular Ignacio Burgos, el Socialista José Antonio Bellón, Joan Sabaté de Entesa Catalana de Progrés, los Senadores Nacionalistas Vascos, Inmaculada Loroño,
Todos ellos coincidieron en la tancia parlamentaria, política y social de ésta ponencia y la necesidad de prestar un mayor grado de cobertura y asistencia a éste colectivo con el fin de colmar sus legítas demandas, así como el valor del informe de la ponencia como reconociento a los afectados y sensibilización a
FEDER es la organización que integra a los afectados enfermedades poco frecuentes, defiende sus derechos y representa su voz.
En
También fue un día especial para mí a nivel personal, ya que tuve la otunidad de asistir a la votación en la que se aprobó el Plan de Acción para las Enfermedades Raras, conocer el Senado y cómo es el trabajo que desempeñan nuestros representantes políticos. Siendo un día más para ellos, fue un día muy tante para mí y las demás personas que fuos invitadas al pleno.
Quiero resaltar en particular la spatía, amabilidad y el interés mostrados el Senador Ignacio Burgos, quién nos recibió y nos atendió en todo momento, así como la solidaridad de todos los senadores en general.
Fue una experiencia positiva para alguien de la calle que, como yo, sólo había visto esto televisión, pero que después de unas horas allí, me pareció como un lugar de trabajo más, que cualquiera con unas pocas dotes de comunicación y saber estar puede desempeñar. Aunque creo que es mucha la responsabilidad de las decisiones que allí se toman a diario y a todos nos incumbe.
ANTONIO MARTINEZ GARCIA, 48 años, natural de Paterna del Campo (Huelva). Padezco PTI (Púrpura Trombocitopénica Idiopática).
