No todas las enfermedades tienen su cara más amarga en el exterior. Aunque todo acaba perjudicando lo que se ve y lo que no se ve, la mayoría de las veces son las menos visibles las que más daño hacen. PRPacientes recoge el testonio de una joven de 30 años que lleva desde los 25 en tratamiento culpa de un síndrome nefrótico. Vive en Madrid, y su enfermedad no le pide llevar una vida normal. Trabaja, vive con su pareja y en su tiempo libre puede hacer casi de todo. Aún así, no es oro todo lo que reluce.
Hace 5 años me detectaron un síndrome nefrótico. Todo comenzó cuando empezaron a hincharse los tobillos, luego fueron las pantorrillas, más tarde los muslos y después todo el cuerpo. A esto se le sumó la tensión las nubes, lo que hizo que yo, hipotensa naturaleza, empezara a tener mareos y desvanecientos.
Empezando a preocuparme inicié mi periplo los especialistas, cardiólogo y hepatólogo y, finalmente, internista, quien me mandó al nefrólogo. Fue ahí cuando empezó un calvario, pruebas, biopsias… hasta que me definieron qué tipo de síndrome nefrótico tenía: Glomeruloesclerosis segmentaria y focal…. ¡Zas, en toda la boca!
Al principio fue un caos, no sabía de qué se trataba y empecé mi carrera a investigar todo lo que pudiera sobre el asunto. Mi médico, en aquel entonces, no hablaba mucho, y decidí asumir lo que me venía.
Pero no lo sabía todo, no sabía que pasaría de 57 a 70 Kilogramos en dos meses (sería injusto decir que todo fue la cortisona, pero provoca hambre, y esto hay que sumarle el estrés…) Pasé de ser una chica que no se preocupaba su figura a estar obsesionada que no encontraba ropa. Ahora lucho personalmente contra Zara, Mango y demás cadenas que promueven las tallas 34.
Los cambios psíquicos estaban acompañados los físicos. Notaba como la gente me miraba como diciendo….'esta tía que rara que es' quizás fueran aginaciones mías, no lo sé. Estoy segura de que yo hubiera hecho lo mismo.
Comencé mi tratamiento con prednisona y como no fue suficiente mi nefróloga me mandó inmunosupresores con todos sus efectos secundarios. Las dosis que estoy tomando son las que se usan para los trasplantados, lo que tiene como consecuencia que mis defensas sean mínas. Pero esto no es lo que más preocupa, lo que más me fastidia es no poder ir a la playa y tomar el sol cual lagartija. No puedo poder desarrollar cáncer de piel…
Bueno, llevo 5 años sin pisar la playa, pero todo ponerme bien. Al cabo de dos años comencé a mejorar, me quitaron la cortisona y recuperé mi figura, pero sólo me duró 3 meses, tras los cuales tuve una recaída, mas cortisona, mas síndrome de cushing, más ropa holgada para esconderme (en verano era un infierno), pero esta vez conseguí mantenerme en los 67 kg.
Me cambiaron de inmunosupresor uno nuevo, con menos efectos secundarios, ya que con el anterior, además de estar hinchada como un globo de helio, me salió vello todas partes, sí, sí, todas… pabellón de la oreja incluida, bigote…. Mis amigos me llamaban cariñosamente 'Chewbacca'. ¡Je! menos mal que me lo tomo con humor que si no… ya me hubiera hundido en la miseria hace muuuucho tiempo.
Eso mismo me decía una amiga, ' que te ha tocado a ti y tienes el carácter que tienes que me pasa a mi y me hubiera escondido bajo las piedras hace tiempo'. Aunque no lo crea a veces me escondía, no salía que no quería que la gente me viera como yo me veía, un monstruito de 70 kilos con pelo todas partes.
Ahora me han vuelto a retirar la cortisona, vuelvo a usar mi talla de hace 5 años, pero cada vez que tengo que ir a revisión un escalofrío recorre mi espala, y esa noche no duermo bien… ¿será miedo irracional o miedo a un a recaída y saber que esto no tiene fin? No lo sé.
Sólo sé que, aunque recaiga y tengan que drogarme otra vez con corticoides y me joda y me duela, seguiré para adelante, no me queda otra…..no soy de las que se rinden, ¡que se le va a hacer!
