Nuevo tratamiento para el Angioedema Hereditario

No es fácil ser Paciente, pero si cabe más dificultad, lo es menos ser de una de las denominadas Enfermedades Raras. Durante el desayuno de prensa organizado el laboratorio alemán Jerini AG, de la mano de la Agencia Salud y Comunicación, María Teresa Caballero, Médico Especialista en Alergología, y Lars Von Olleschick, Product Manager de Jerini AG, han presentado en qué consiste el Angioedema Herditario, y cuáles son las terapias en desarrollo, actualmente en fase de prelanzamiento.

¿Qué es la enfermedad Angioedema Hereditario – AEH? Es una de las denominadas Enfermedad Rara, enfermedad poco frecuente que cuanta con unos 10.000 Pacientes en Europa y Estados Unidos. Según ha explicado la Doctora Caballero hoy, todavía se desconocen la mitad de las causas que provocan esta deficiencia cuantitativa y/o cualitativa de la proteína denominada Inhibidor de la Esterasa C1. Factores genéticos, ambientales, alenticios, además de traumatismos locales, infecciones y estrés… todos son causa de la enfermedad, pero no están aquí todas.

Según los datos que ha ofrecido la Cabellero, en España hay tres Pacientes con UERINET. Las dos ó tres veces a la semana que deben trasladarse hasta el hospital para ser tratados suponen 600 Euros paciente y dosis, y son necesarias entre tres y cinco al día, tres veces a la semana. Esto, además de ser incómodo, supone muchos millones de pesetas a la sanidad española, lo que Jerini AG y la propia Médico Espacialista en Alergología, ven con buenos ojos la introducción de ICATIBANT, el nuevo medicamento que pretende ser menos incómodo y más barato.

Aunque todavía no hay estudios que demuestren que esta nueva forma de tratar la enfermedad mejorará la calidad de vida de los Pacientes, un medicamento que, a diferencia de lo que hay actualmente, no necesita una temperatura determinada, y tiene una administración subcutánea, y no intravenosa, parece ser la combinación perfecta para que estos datos tengan resultados positivos. De hecho, lo que sí está cifrado es que más del 80% lo prefiere, están satisfechos con su eficacia y quieren continuar con él después del estudio.

A expensas de ser aprobado la EMEA, el grupo de trabajo de Jerini AG quiere tenerlo todo listo para el tercer trestre de este mismo año y, mirando al futuro con optismo, tal y como ha dicho Ignacio Carralero, Director de Jerini para España y Portugal, ‘tenerlo aprobado para el prer trestre de 2008′, aunque luego hay que negociar los precios con el Ministerio de Sanidad y esto también supone tiempo.

A España entra el tratamiento como medicamento extranjero, pero en EEUU mueren Pacientes cada trestre que la MDA no contempla esta opción, y su única forma de paliar esto es a través de Plasma Congelado Fresco, a pesar de que esto supone riesgos. María Teresa ha querido con esto mostrar que, a pesar de que muchas veces viajamos hasta EEUU para ser tratados de alguna enfermedad, sobre todo de cáncer, no siempre los españoles tenemos que envidiar la sanidad del vecino, sino que en nuestro país gozamos de un buen sistema.

La Asociación Española de Angioedema Familiar lanzará esta pravera un Diario Electrónico para que médicos y Pacientes tengan un formato en común donde dejar sus historias y analizar cada caso.  AEDAF cuenta con 200 miembros y se constituye a raíz de un grupo de investigación europeo en 1999. Pertenece a FEDER y tiene presencia en Europa a través de investigadores, clínicos, y Pacientes, bajo la cabeza de Marco Cicardi.

www.aedafes.com

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