El término más conocido es la Epondilitis Anquilosante>, pero ‘esto sólo se refiere a un 60% de estas patologías’, mientras que el resto se caracterizan otras manifestaciones que influyen más en la calidad de vida de los Pacientes pero que, sin embargo, ‘son menos conocidas especialistas y personal sanitario’. En España, se calcula que unas 200.000 personas padecen Espondiloartropatías, lo que supone un 0.6% de la población. Ha pasado de ser una Enfermedad Rara a una prevalerte, ‘con las ventajas que esto supone en cuanto a financiación’, lo que se ha pulsado este Proyecto.
El pasado vies la tarde Eduardo Collantes , del servicio de reumatología del Hospital Reina Sofía de Córdoba, explicaba a la prensa qué es eso de la Espondilitis Anquilosante , qué son las Espondiloartropatías y en qué va a consistir el Programa ESPeranza, un proyecto promovido la Sociedad Española de Reumatología (SER) y la Fundación Española de Reumatología, en colaboración con los Laboratorios Wyeth, con el objetivo de incorar una Unidad de Espondiloartritis en cada Servicio de Reumatología para así acelerar el proceso diagnóstico de ocho a dos años.
El Doctor Collantantes explicó a la prensa que hasta los años 90 se necesitaba detectar determinados daños radiológicos para diagnosticar la enfermedad. Esto suponía que, mientras que la franja de edad en la que se diagnostica la enfermedad ronda los 25 y 30 años, la enfermedad hace sus preras mellas a la temprana edad de 18 años, más o menos, ‘unos años difíciles para decirle a un joven que entra en la universidad y que hace unos planes de futuro que padece una enfermedad crónica que tendrá que tratar durante toda vida y que le litará ciertos aspectos de la vida cotidiana’.
Este ‘proyecto estrella’ de la Fundación, así lo denominó Joseph Blanch, presidente de la SER, supone 800.000 Euros anuales para los próxos cinco años, invertidos en dos ramas: conseguir ese diagnóstico precoz y promover planes de I+D+i.
PRPacientes entrevistó a Joseph Blanch, presidente de la SER
¿Cómo puede prever un Paciente que tiene alguna Espondiloartropatía?
El síntoma más común es el dolor de espalda en la zona lumbar baja. Se trata de un dolor que te despierta la noche y te levanta completamente rígido la mañana. Además, la inflamación de una o varias articulaciones también es uno de los síntomas más fuertes de la patología.
También puede verse la pérdida de movilidad de la zona afectada de la columna vertebral, episodios repetidos de inflamación del globo ocular que produce dolor y altera la visión, inflamación intestinal crónica, patologías pulmonares, soriasis… un sinfín de síntomas que no dejan lugar a dudas.
¿Cómo se toma un Paciente la noticia sobre esta patología?
Esto es como todo: depende. Es una enfermedad crónica y cuando le explicas esto a un Pacientes, y que si no se la trata desembocará en una discapacidad tante, al Paciente se le viene todo enca. Pero, a pesar de que no hay curación sí hay tratamiento y la enfermedad tiene mejor pronóstico que hace años. Hoy hoy, no hablamos de un panorama oscuro.
En la nota de prensa se habla de un 33% de discapacidad ¿Qué significa eso en la vida cotidiana?
Bueno esto también depende. De 0 a 10 es un abanico muy abierto de posibilidades. Hay quien la discapacidad no le influye apenas en su vida diaria pero también hay Pacientes que la sufren y les afecta de manera discapacitante.
