Dolores Mayan, Presidenta de
Tiene 49 años y es gallega, aunque vive en Barcelona desde hace varios años. Diagnosticada de ‘epilepsia generalizada’ a los 9 años y de un ‘síndrome raro’ a los 11, aunque ella misma asegura que ‘nunca logré saber que fue exactamente’. Su vocación la enfermería le vino cuando estuvo ingresada en el hospital debido a estos y otros problemas de Salud y, actualmente, desde hace más de 25 años, trabaja en el Vall d’Hebron de Barcelona.
Según cuenta, trabajar en un hospital no es garantía de nada y, ‘a pesar de mi posición’, tardaron años en diagnosticarle su enfermedad: SÍNDROME DE EHLERSDANLOS, una enfermedad genética del tejido conectivo que la convierte en ‘casi de plástico’. Hiperlaxitud articular, ‘soy como de goma’; hiperelasticidad de la piel, ‘mi piel es como de chicle’; y fragilidad de los tejidos, ‘se me rompe cualquier cosa con casi nada’.
En octubre de 2003 decidieron crear
Asociación Nacional de afectados Síndromes de EhlersDanlos e Hiperlaxitud
