En la Tierra a miércoles, diciembre 17, 2025

II Congreso Nacional de Pacientes con Síndrome de Sjörgen

Esta semana se celebra en el Palacio de Congresos de Madrid el II Congreso Nacional de Pacientes con Síndrome de Sjögren, en el que se incluirá el Prer Curso de Actualización de Manejo Diagnóstico y Terapéutico del Paciente con Síndrome de Sjögren para especialistas. Profesionales y Pacientes protagonizarán durante dos días charlas y aprendizaje sobre una enfermedad englobada dentro de las ‘Raras’ y que afecta a más del 2% de la población.

 

La Asociación Española de Síndrome de Sjörgen (AESS) organiza el ya II Congreso  Nacional de Pacientes con Síndrome de Sjörgen en el que se les ofrecerá información y educación sanitaria complementaria a la que reciben en las consultas, además de un curso en el que se revisarán y actualizarán las novedades en el tratamiento.

 

Profesionales de la Salud, entre los que se incluyen médicos de familia, reumatólogos, internistas, oftalmólogos y odontólogos… se reúnen en Madrid para asistir al I Curso de Actualización del Síndrome de Sjörgen, en el que se presentarán las últas novedades en torno a esta patología con el fin de tratarla cuanto antes y evitar que la enfermedad tarde en diagnosticarse de 8 a 10 años, ‘tiempo en el que el Paciente va de un especialista a otro sin saber qué enfermedad padece en realidad’, palabras de Jenny Inga, Presidenta de AESS.

 

Las manifestaciones más frecuentes son la sequedad bucal y ocular, además de sequedad nasal, de piel, vagina y sistema respiratorio, entre otros. Puede causar dolores articulares e inflamación de las articulaciones, fatiga, afecciones endocrinas, digestivas, hematológicas, musculares, neurológicas, pulmonares, renales, vesicales, etc., que si no son tratadas a tiempo pueden derivar en casos realmente graves.

 

Según la Presidenta de AESS, ‘debido a estos síntomas, el Síndrome de Sjögren afecta progresivamente y de forma tante la calidad de vida de los pacientes, ya que tiene un efecto negativo sobre su estado físico, psicológico, social, laboral y económico, que se traduce en sufrientos inútiles, viajes constantes a urgencias y visitas hospitalarias, gasto farmacéutico, abortos, incomprensión familiar, social, laboral y médica producida sobre todo la falta de información’.

 

La revisión de sus contenidos está supervisada un ‘Consejo Médico Asesor’ y cuenta con el apoyo del Grupo GEMESS, I Grupo Español Multicéntrico para el Estudio del Síndrome de Sjögren; y,  para el intercambio de información, experiencias y progresos médicos, la AESS es miembro activo de la Liga Reumatológica Española (LIRE), la Confederación de Pacientes Reumáticos (CONFEPAR), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de la European Organization for Rare Disorders (EURORDIS).

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