La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha puesto en marcha segundo año consecutivo la campaña de sensibilización y concienciación social ‘Haz tu parte las enfermedades raras', una iniciativa con la que se pretende acabar con la marginación y exclusión social en la que, como señalan desde la asociación, viven los más de tres millones de afectados en nuestro país una enfermedad rara (ER) mediante el inicio del Plan de Acción para las Enfermedades Raras.
En el acto de presentación han estado presentes Rosa Sánchez y Pilar de la Peña, presidenta y miembro de la Junta Directiva de FEDER, respectivamente y Sandra de Lorite, concejala delegada del Área de Participación Ciudadana del Ayuntamiento de Madrid, así como varios miembros del Senado correspondientes a todos los grupos políticos del arco parlamentario y que han sido los encargados de elaborar el Plan de Acción para las Enfermedades Raras que recoge 68 medidas y que, tras su paso el Senado, tendrá que ser aprobado el Gobierno.
En su intervención, Rosa Sánchez, presidenta de FEDER, ha agradecido al ayuntamiento de Madrid que haya reconocido la necesidad que tienen las personas que padecen una enfermedad rara al pulsar esta campaña, al tiempo que ha recalcado el apoyo unáne recibido parte de todos los partidos políticos al aprobar, de forma unáne, el Plan de Acción. Asismo, Sánchez ha reconocido que la situación actual del colectivo que representa es bastante mejor que hace un año, ya que ahora cuentan con el respaldo del nuevo ministro de sanidad, Soria, que se ha comprometido con este asunto.
En referencia a la campaña, que arrancará mañana en Alicante con la presencia del citado ministro de Sanidad, la presidenta de FEDER ha señalado: ‘queremos que estas enfermedades lleguen a todo el mundo y sean conocidas todos para que sean aceptadas'. Rosa Sánchez también ha destacado que esta campaña es una campaña de ‘solidaridad'.
Y esta solidaridad que reclaman se quiere conseguir de una forma muy específica ya que los representantes de FEDER han anunciado que promoverán distintas actividades encaminadas a recoger 8.000 firmas para los tres millones de afectados de enfermedades raras. En concreto, a través de la página web de FEDER y las más de 134 asociaciones que la integran se busca que más de 8.000 personas apoyen la puesta en marcha del Plan de Acción para las Enfermedades Raras aprobado el pasado mes de febrero en el Senado.
La campaña también se desarrollará en 3.000 farmacias de cinco comunidades autónomas (Madrid, Valencia, Cataluña, Andalucía y Extremadura) y en universidades donde se facilitará información sobre las ER y se podrá también firmar en apoyo de los afectados. Para concluir, otras iniciativas que se enmarcan dentro de esta campaña son la entrega de un Premio parte de FEDER a quien contribuya con la causa de este colectivo y la celebración, el día 29 de febrero, del Día Internacional de las Enfermedades Raras, que se conmemora vez prera.
Por su parte, Pilar de la Peña, miembro de FEDER, presentó a los medios los resultados del Informe sobre las Desigualdades en políticas para Enfermedades Raras en España, que ha sido elaborado técnicos de FEDER y del que se desprenden como conclusiones, entre otras cuestiones, que existen tantes desigualdades en el tratamiento de las ER dependiendo de la Comunidad Autónoma en la que nos encontremos. Para mejorar esta situación, de la Peña ha pedido ‘voluntad política y una mayor financiación'.
En últo lugar han intervenido algunos de los representantes del Senado encargados de redactar el Plan de Acción de las ER. Ignacio Burgos parte del Partido Popular, Joaquín Bellón, en representación del Partido Socialista, Inmaculada Loroño, como tavoz del Partido Nacionalista Vasco, Rosa Nuria Alexandre, senadora de Convergencia i Unió y José Ramón Urrutia, del Grupo Mixto han expresado al unísono que ‘si todos hacen su parte, todos juntos podemos alcanzar el objetivo', expresando así su apoyo a la campaña iniciada FEDER.
El Plan de Acción para las Enfermedades Raras, según nos han explicado los senadores, establece actuaciones transversales, que afectan a todos los ámbitos: sanitario, educativo, familiar, de asuntos sociales, laboral, en materia de ocio e incluso en el ámbito de la información ya que el objetivo es, ha señalado Joaquín Bellón ‘mejorar la calidad de vida de los enfermos y sus familiares'.
