La FEDER celebra en Sevilla los próxos 9 y 10 de septiembre las IV Jornadas Andaluzas y Mesas de Diálogo sobre Enfermedades Raras, declaradas de interés científico sanitario y que tienen el objetivo fundamental de conocer el estado actual de la Investigación y las Políticas Socio Sanitarias.
Sevilla reúne este fin de semana (vies 9 y sábado 10 de noviembre) representantes públicos y privados del sector Salud, y más concretamente del mundo de las Enfermedades Raras, con el objetivo de poner sobre la mesa cuál es la situación actual en la investigación y política socio sanitaria de este tipo de enfermedades de baja prevalencia. Se reunirán administraciones públicas y privadas, Pacientes, familiares, cuidadores, profesionales de la sanidad, servicios sociales e industria farmacéutica para debatir las recomendaciones necesarias para poder avanzar en beneficio de los Pacientes.
Las IV Jornadas Andaluzas y Mesas de Diálogo sobre Enfermedades Raras se celebran en Sevilla pero tiene carácter nacional y están declaradas de interés científico sanitario. El acto de inauguración tendrá lugar a las 9:30 de la mañana y contará con la presencia de María Jesús Montero Cuadrado, Consejera de Salud de la Junta de Andalucía; Aurelia Calzada Muñoz, Directora General de Discapacidad de la Consejería de Igualdad y Bienestar Social; Rosa Sánchez de Vega García, Presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras; y Susana Díaz Rubiales, Delegada de FEDER en Andalucía.
Entre los ponentes se encuentran representantes de la Administración Pública, como Antonio Torres Olivera, Director General de Calidad, Investigación y Gestión del Conociento de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía; Jacinto Molina Gil, Jefe de Servicios de la Dirección General de Discapacidad; y Antonio González Meneses Sánchez, Pediatra de la Unidad de Dismorfología del Hospital Universitario Virgen del Rocío. Investigadores como Francisco Palau Martínez, Director del Centro de Biomedicina en Red (CIBER), Pacientes de Asociaciones, y representantes del Plan de Atención a Personas Afectadas Enfermedades Raras en Andalucía (PAPER). Y representante de la Industria Farmacéutica, como Jordi Leal, Director General de Orphan Europe Laboratorios, entre otros.
Pabellón de la Fundación ONCE
Isla de la Cartuja, C/Leonardo Da Vinci s/n
SEVILLA
