Traspasa las fronteras y los idiomas. Hasta en cinco lenguas se presenta la información sobre Angioedema Hereditario (AEH), sus síntomas y posibilidades de tratamiento, en una web internacional que habla en profundidad para médicos y Pacientes. El angioedema hereditario o AEH es una enfermedad genética, debilitante y potencialmente letal, caracterizada predecibles ataques de edema recurrentes en las manos, pies, cara y abdomen. Según los expertos, en España hay entre 500 y 600 pacientes diagnosticados de AEH, pero se calcula que el número de casos sin diagnosticar es mucho mayor.
La información sobre la enfermedad rara del Angioedema Hereditario (AEH), sus síntomas y sus posibilidades de tratamiento, se encuentra desde este mes de noviembre disponible en cinco idiomas. La nueva web internacional ofrece información en profundidad, incluyendo literatura científica, calendario de congresos, revisiones, todos los datos disponibles de contactos con centros especializados en AEH en toda Europa, consensos y casos clínicos.
Además del producto para los médicos, el nuevo tal también se ofrece a los Pacientes con posibilidades de conexión en la red, que incluye una función de búsqueda para localizar centros especializados en AEH en el propio país o en otro país europeo, un calendario de reuniones de congresos de afectados y acceso a todos los datos de contacto, respuestas a las preguntas de mayor frecuencia y acceso directo a las páginas web de organizaciones de pacientes, tanto nacionales como internacionales.
Lo que se pretende desde www.HAENetwork.info es ayudar a la interconexión en la red a nivel nacional e internacional entre Pacientes, familiares, cuidadores, médicos y científicos para asegurar la concentración de conocientos y experiencias actuales sobre AEH con el objetivo de procionar, expandir y promover toda la información posible sobre esta enfermedad rara. La página web está patrocinada y mantenida Jerini SA, compañía alemana con sede en Berlín.
El angioedema hereditario o AEH es una enfermedad genética, debilitante y potencialmente letal, caracterizada predecibles ataques de edema recurrentes en las manos, pies, cara y abdomen. Los ataques que afectan a la laringe pueden ser letales, debido a que se producen una obstrucción de las vías respiratorias superiores, pudiendo causar. la muerte asfixia. Los expertos calculan que entre 1:10.000 y 1:50.000 personas padecen AEH. Según los expertos, en España hay entre 500 y 600 pacientes diagnosticados de AEH, pero se calcula que el número de casos sin diagnosticar es mucho mayor.
