El 30 de noviembre y el 1 de diciembre se celebran en Madrid las I Jornadas de la Asociación de Parapearesia Espástica Familiar (AEPEF), una enfermedad rara que afecta a más de 4.000 personas en España.
Títulos como 'Europa a favor de las Enfermedades Raras', 'Aspectos clínicos de la PEF en la infancia y qué puede atar la toxina botulínica en su tratamiento', el 'Tratamiento quirúrgico de la espasticidad mediante bomba de infusión de Baclofen' o 'Factores que inciden en la marcha con rigidez en las piernas en la PEF' son algunos de los temas concretos que AEPEF tratará durante los dos días que durarán sus Jornadas.
Su característica principal es la rigidez progresiva y debilidad severa en las piernas, que se va acentuando con el tiempo. Cojera, rodillas y/o punta de los pies con tendencia a ir hacia dentro, pies que chocan, andar en tijeras con la punta de los pies segando el suelo o incluso trastornos en el habla. Además, esta enfermedad puede producir incontinencia urinaria y/o fecal.
Las mesas de la prera jornada se centrarán en los aspectos clínicos, genéticos, urológicos y ortopédicos de esta enfermedad. En la segunda jornada se tratará el enfoque psicológico desde el enfermo y la familia, el trabajo social, la discapacidad y el enfoque desde los afectados.
