En la Tierra a viernes, diciembre 5, 2025

Hablemos de Enfermedades Raras…

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Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos ¿los grandes desconocidos? El V Foro de Opinión Laín Entralgo que se celebra mañana en la sede de la OMC tratará de que la respuesta a esta pregunta sea NO.

Un amplio panel de expertos analizará la Situación sociosanitaria actual de las enfermedades raras en España y la de los medicamentos huérfanos destinados a las mismas. La cita es mañana, 16 de enero, y se convoca con el objetivo de sensibilizar a la Administración y a las compañías farmacéuticas para que aumenten los recursos de investigación y de prestaciones sanitarias para estos Pacientes.

Inaugurará Isacio Siguero, presidente de la OMC, Flora de Pablo, directora general del Instituto de Salud Carlos III, y Jesús Aguirre, vicepresidente de la OMC a las 09.30 horas. Tras la presentación, dos mesas redondas que ocuparán toda la mañana del miércoles y que abarcarán enfermedad y tratamiento de la mano de los mejores en su respectivo campo.

Para hablar sobre Epidemiología y situación actual de las Enfermedades Raras en España contaremos con Francesc Palau, director del CIBER de Enfermedades Raras (ISCIII), Rosa Sánchez, presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras, y José Alegre, del Hospital Valle Hebrón de Barcelona. Modera Francisco Toquero, viecesecretario de la OMC.

La segunda mesa abordará el tema de los Medicamentos Huérfanos y en ella estarán maría Teresa Pagés, directora general de Farmacia del Ministerio de Sanidad y Consumo, Juan Álvarez, director médico de Pfizer, y Joseph Torrent, del comité de medicamentos huérfanos de la EMBA. Modera Jesús Aguirre, vicepresidente de la OMC.

Tema: V Foro de Opinión Laín Entralgo, Situación sociosanitaria actual de las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos

Día: Miércoles, 16 de enero de 2008

Hora: De 9:30 a 14:00 horas

Lugar: Plaza de las Cortes, 11

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