Mañana de jornadas en la Organización Médica Colegial. Éramos pocos pero suficientes para tratar las Enfermedades Raras y los Medicamentos Huérfanos desde el punto de vista político, económico y social. Representantes de la Industria, de los Pacientes y del Ministerio, todo un panel de expertos que han despertado algunos asuntos olividados. Comercialización, innovación y necesidad. Todo en un mismo saco, y sin café.
Esta mañana la Fundación para la Formación de la OMC ha celebrado el V Foro de Opinión Laín Entralgo y, con el apoyo del Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos y el Instituto de Salud Carlos III, ha puesto sobre la mesa la epidemiología y la situación actual de las enfermedades raras (ER) en España, así como los medicamentos huérfanos (MH) que responde al tratamiento de estas enfermedades de baja frecuencia.
La inauguración ha corrido a cargo de Flora De Pablo, directora general del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y de Jesús Aguirre, vicepresidente de la Organización Médica Colegial (OMC), quién ha destacado y reiterado después que el tema de las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos 'hay que abordarlo como un problema de salud pública, dotándolo de los necesarios recursos tanto públicos como privados'.
Las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas que no tienen tratamiento paliativo, que son crónicas y, además, invalidantes y degenerativas. En el 80% de los casos son de origen genético e incluyen a miles de enfermedades agrupadas en la Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER), organización que nació en 1999 con el objetivo de ofrecer al Paciente asistencia social y psicológica, información, orientación y, sobre todo, ayudarle a mejorar su calidad de vida.
Hoy estaba su presidenta Rosa Sánchez de Vega, que sigue luchando la 'creación de centros de referencia' a los que poder derivar a los Pacientes diagnosticados, así como 'mayor control en el diagnóstico' para que cada vez se detecten antes las enfermedades. Francesc Palau, director del CIBER de Enfermedades Raras, ha soltado una lanza a favor del sistema sanitario y que 'el centaje de diagnósticos de las ER no es bajo', a pesar de que 'no es satisfactorio al 100% y no todos los individuos tienen el suyo'.
La industria también ha estado representada. A Juan Álvarez Bravo, director médico de Pfizer, le ha tocado hablar de los medicamentos huérfanos y de su comercialización y necesidad para la sociedad. El rendiento de la I+D es bajo y la Industria necesita de la colaboración de las Autoridades Estatales para llevar a cabo la innovación. No se le puede pedir que investigue e innove sin devolverle el favor. Desde su naciento 'los fármacos destinados a las ER han crecido en número de forma considerable'.
Con relación a los procedientos de autorización de este tipo de medicamentos, Emilio Vargas, Subdirector General de la Agencia Española del Medicamento de Uso Sanitario (que iba en sustitución de María Teresa Pagés Jénenez, Directora General de Farmacia del Ministerio de Sanidad y Consumo), señaló que 'tienen que ir obligación vía centralizada para que haya equidad, una accesibilidad igual en los diferentes países europeos'.
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