Si las enfermedades que se agrupan son raras ¿ qué no celebrar su Día Europeo un día raro? Sólo hay uno cada cuatro años, igual que sólo hay menos de cinco afectados una de estas enfermedades cada 10.000 habitantes.
Eurordis, junto con las Alianzas Nacionales de Enfermedades Raras, ha proclamado el 29 de febrero como el Día Europeo de las Enfermedades Raras. Aún así se celebrará anualmente ¿raro?
'Se eligió el 29 de febrero que es un día raro' dice Anja Helm, responsable de Relaciones con las Organizaciones de Pacientes de Eurordis. 'Sólo hay uno cada 4 años y pensamos que ilustra muy bien el concepto de rareza'. 'Pero el Día de las Enfermedades Raras va a ser un evento anual, así que los años no bisiestos se celebrará el 28 de febrero'. El lema elegido ha sido Un Día Raro para Personas Muy Especiales y Enfermedades Raras: Una Prioridad de Salud Pública el tema elegido para a nivel europeo para los diferentes actos que se irán sucediendo a lo largo de ese fin de semana.
El 1 de diciembre se celebra el Día Mundial del Sida, el 19 de octubre España se viste de rosa con el Día Mundial Contra el Cáncer de Mama, el 21 de septiembre es el Día Mundial del Alzheer y el 14 de noviembre el de la Diabetes. Estos Pacientes, entre otros, tienen todos su Día reconocido en el calendario y la lista es más que larga. Hay más de 7.000 enfermedades de las denominadas RARAS lo que establecer una día es misión posible pero agruparlas bajo el nombre de cómo se las conoce en un solo día ha es posible desde este año.
'Llevábamos tiempo pensándolo', comenta Anja Helm. 'Tras varias reuniones en las que se discutió la viabilidad del proyecto, se estudiaron iniciativas silares y se intercambiaron ideas, decidos que estábamos preparados para tener un día dedicado a las personas con enfermedades raras. Y así nació el prer Día Europeo de Enfermedades Raras'.
Este día nace con el objetivo de concienciar sobre las enfermedades raras y el pacto que tienen en las vidas de los Pacientes, pretende procionar esperanza e información a los afectados, busca reforzar la colaboración europea en la lucha contra estas enfermedades, quiere recaudar fondos para llevar a cabo todas las actividades a nivel europeo y nacional pero, sobre todo, ser un punto de partida para un más global Día Europeo de las Enfermedades Raras.
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