La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha presentado a los medios de comunicación las actividades que tendrán lugar con motivo de la celebración del Prer Día Europeo de Enfermedades Raras, que se conmemora el próxo 29 de febrero. El acto ha sido respaldado el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos.
Bajo el lema ‘Un día único para persona únicas', los distintos países de la Unión Europea, entre ellos España, desarrollarán diferentes actividades con el objetivo de recaudar fondos y difundir la problemática y precariedad que actualmente sufren los afectados estas patologías que afectan al 7 ciento de la población mundial. Unas actividades que abordarán desde conferencias y talleres hasta reuniones, actividades lúdicas o cenas benéficas y que tendrán lugar en diversos puntos de la geografía española.
Así, ejemplo, en las ‘Jornadas sobre Prevención y Diagnóstico Precoz de las ER y Emergentes' que se celebrarán en Barcelona, se llevará a cabo un acto sbólico para homenajear a las 35.000 personas que han firmado dentro de la campaña ‘Haz Tu Parte' y que han hecho posible la puesta en marcha de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, acordada el pasado mes de enero.
Para Rosa Sánchez de Vega, presidenta de FEDER, el mensaje que se quiere transmitir es que ‘todos juntos somos muchos' y con esto los afectados alguna de las siete mil enfermedades raras existentes en la actualidad reclaman una atención sanitaria de calidad y en igualdad de condiciones que el resto de pacientes ya que, como reconoce Sánchez, ‘los afectados alguna ER nos tenemos que costear nosotros mismos nuestras enfermedades: desde la búsqueda del diagnóstico hasta los tratamientos'.
Finalmente, Rosa Sánchez denunció que existen diferencias en el abordaje de las ER dependiendo de la comunidad autónoma en la que nos encontremos ya que unas regiones atan más facilidades y soluciones que otras. Además, la presidenta de FEDER puso de relieve que España, junto a Grecia, está a la cola de Europa en atención a pacientes que padecen una enfermedad rara.
Seguidamente ha tomado la palabra Josep Torrent, presidente del Comité de Evaluación de Medicamentos Huérfanos de la Agencia Europea del Medicamento que ha afirmado que el reglamento europeo persigue financiar los medicamentos huérfanos para paliar y curar estas enfermedades raras. En este sentido, Torrent ha apuntado que actualmente existen más de 570 fármacos huérfanos en Europa que están siendo investigados y que tienen grandes posibilidades de convertirse en viables. ‘45 de estos medicamentos ya han pasado la fase de prueba', ha reconocido.
Por otro lado, Torrent no ha querido dejar pasar la ocasión para pedir a las autoridades que tengan en cuenta estos medicamentos ya que ‘las investigaciones deben hacerse en el marco europeo, no a nivel nacional' y, en últo lugar, ha expresado su voluntad de conseguir que las ER se conviertan en prioridad para el Sistema Público de Salud, como ya ocurre en Francia.
El Prer Día Europeo de Enfermedades Raras cuenta con el apoyo del colectivo farmacéutico, y, en este sentido, Pedro Capilla, presidente del Consejo General de Farmacéuticos ha querido auspiciar el acto. En su intervención, el presidente de los boticarios ha recordado que tanto el Consejo General de Farmacéuticos como los colegios provinciales (como el de Sevilla) llevan trabajando a favor de las ER desde el año 2000 con el objetivo de sensibilizar y concienciar a la sociedad y muestra de ello, ha señalado Capilla, es que en la revista del Consejo, Panorama Actual del Medicamento, siempre se habla de medicamentos huérfanos, lo que da muestra del grado de interés de los boticarios hacia estas dolencias.
