La enfermedad todavía no tiene cura definitiva pero hay tratamiento que minizan sus síntomas. Los Pacientes necesitan atención multidisciplinar y esto incluye una mejor calidad de vida y una plena integración familiar y social, algo de los que se encarga la Asociación de Displasia Ectodérmica. El 1 de marzo celebra sus I Jornadas en Murcia.
Las displasias ectodérmicas (DE) son un grupo de más de 150 enfermedades genéticas en las que se afecta el desarrollo de la capa de tejido más externa del embrión. Esta capa, denominada ectodermo, contribuye a la formación de distintas partes del cuerpo como la piel, el pelo, los dientes o las uñas. Cuando una persona tiene, al menos, dos tipo de anomalías se dice que tiene un síndrome de DE.
Hay 150 síndromes diferentes, todos genéticos: heredados o transmitidos. Si un niño lo tiene prera vez en la familia, se denomina 'de mutación genética', formado en el óvulo o espermatozoide, o tras la fecundación.
El próxo 1 de marzo son en Murcia las I jornadas de Displasia Ectodérmica, declaradas de interés científicosanitario y que presentará Mª Ángeles Palacios Sánchez, Consejera de Sanidad de la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia y Gema Chicano Saura, presidenta de AADE.
Participarán en el prer turno de intervenciones Encaran Guillén Navarro, pediatra y genética médica, quién hablará sobre Displasia ectodérmica hipohidrotica: base molecular y asesoramiento genético; Paloma Sánchez Pedreño, dermatóloga médicoquirúrgica y venereología, que lo hará sobre Manifestaciones cutáneas de las displasias ectodérmicas; y Raquel Oliva Sánchez, ginecóloga y obstetricia, sobre Actitud del ginecólogo ante la pareja con hijo afectado de displasia ectodérmica.
En la segunda parte de la jornada, Abelardo Mínguez Rives, oftalmólogo, hablará sobre los Transtornos oftalmológicos en las displasias ectodérmicas; Mariano Rosique Arias, otorrinolaringólogo, sobre Alteraciones ORL en displasias ectodérmicas; y cerrará Julio Anibal Cortes Guardiola, de cirugía oral y maxilofacial, con el tema de las Alteraciones dentales y maxilofaciales de las displasias ectodérmicas, opciones de tratamiento.
A las 17.30 con conclusiones.
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