'Daniel no habla', la historia de la madre de un niño autista, la historia de la lucha de una madre que utiliza todas sus armas para ayudar a hijo. Su autora es Marti Lebach, madre de un niño con este trastorno, ha concedido una entrevista a PRPacientes y nos habla del relato que escribe. Dice de él que 'no es autobiográfico', aunque deja un rastro de pasión, amor, saber, ironía y coraje que sólo una madre puede tener. De ella ha dicho The Washington Post que es 'el camino para otras madres' con estas mismas dificultades.
'Daniel no habla' ¿autobiografía o novela con la que te identificas?
'Daniel no habla' es definitivamente una novela aunque sí utilicé aspectos reales de mi vida, puesto que mi hijo es autista. Sólo después de mi prer borrador fue cuando consideré la pregunta de cuánto se había hecho de cada estilo. Pero eso para mi no ta. Claro que cogí algo de mi vida real pero lo narré de tal forma que no reflejara eventos actuales.
'Una novela para mujeres que deberían leer todos los hombres' ¿es para hombres o para mujeres?
Es cierto que el personaje principal es una mujer y que ella es la que narra la historia sobre su hijo, su familia y su matronio, desde el punto de vista de una mujer. Pero eso no significa que a los hombres no les vaya a gustar el libro, sólo que es la historia intensa de 'ella', en oposición a la historia del padre, ejemplo.
Debe de ser una novela muy especial ¿qué se enseña desde estas páginas?
La ficción siempre refleja algo sobre la forma en que vivos y pensamos, pero lo hace inotunamente que su principal énfasis siempre se centra en personajes concretos y en sus propias historias.
Estoy segura de que la gente va aprender mucho sobre el autismo con 'Daniel no habla'. Yo he escrito esa historia y podría escribir sobre autismo casi sin darme cuenta que lo que sé, lo sé de forma muy ínta. Incluso podría decirte que he olvidado qué es no saber acerca de lo que es autismo.
Espero que se entienda que la novela habla más sobre la forma en que vivos y pensamos, sobre suposiciones que hacemos y sobre la manera en que hacemos frente a los retos y problemas, incluso aquellos que parecen o que son posibles de superar.
¿Cuáles son las barreras más altas que has tenido que saltar en la educación de tu hijo?
La prera barrera ha sido que aquellos que se encontraban en posiciones de autoridad no creían que mi hijo mejoraría. No confiaban en que hubiera intervenciones que se pudiesen aplicar y con el tiempo se ha visto que no eran expertos en estas intervenciones. De esta forma, la prera barrera es la actitud, la equivocada noción acerca de que los niños autistas no pueden ser ayudados y encaminados a desarrollarse como otros niños normales.
Incluso cuando encontré programas y proyectos que pudieran ayudar a mi hijo me seguían diciendo que la investigación más avanzada 'no se podía aplicar ni utilizar' y que estás nuevas investigaciones eran puramente un negocio para sacar dinero. Insistían en que era muy poco probable que a mi hijo progresara, incluso me llegaron a decir que jamás pasaría.
A pesar de todos estos aspectos negativos, tenía que tomar la decisión de intentarlo ¡y estoy muy orgullosa de haberlo hecho!
Los países siempre somos diferentes entre nosotros ¿cómo es la situación del Autismo en Reino Unido?
Gran Bretaña brilla su excelente trabajo en investigación sobre autismo, sin embargo, no tanto su trabajo clínico con niños autistas. Muy pocos profesores de estos niños están al tanto de las más recientes intervenciones. Aquí nos ofrecen el mismo programa sobre enseñanza desde hace años y son de un valor muy litado, excepto en casos más profundos o complejos sobre niños autistas que tienen, además, otros trastornos.
La poca intervención que se hace en el comtamiento que podemos recibir es grosera y anticuada. Tenemos que luchar ayudar a nuestros hijos en clase. Si conseguos triunfar en esta lucha llegará una mujer que quiera un empleo de media jornada, no un empleo de experto, pero sí una función. Mientras tanto a nuestros hijos autistas se les niega cualquier ayuda. De esta forma, estos niños apenas pueden progresar. Lo mejor es gastar el dinero y el tiempo, y empezar lo antes posible. La actitud es el principal fallo.
Aquellos niños que pueden progresar tienen la suerte de venir de familias que uno o ambos padres han participado activamente como profesores. Los padres dedican gran parte de su tiempo y dinero investigando. Esta enseñanza tiene que empezar con mucho tiempo de antelación, incluso antes que entren en el colegio. De esta forma, si se coge con tiempo, podremos ver muchos cambios.
'Los lectores de Daniel no habla no viajarán a la inevitable complejidad que envuelve a la mayoría de los niños discapacitados que crecen entre adultos. En su lugar, la autora nos pone cara a cara con las dificultades de criar a un niño autista en sus preras etapas, centrándose en la vida interior de una madre luchadora y sus frenéticos intentos rescatarlo. La crisis que sufre esta madre y su posterior recuperación, pulsada en gran parte algunos tantes descubrientos personales que suceden en las últas páginas del libro, nos da razones para albergar la esperanza, enfrentarnos a lo que tenga que suceder, y para que otras madres como ella puedan controlar la forma de elegir su camino'. The Washington Post.
