Delfina Balonga es Secretaria de la Asociación de Glaucoma para Afectados y Familiares pero, además, es Paciente de Glaucoma. Como ella misma dice, su caso es 'particular' pero a través de AGAF conoce casos e historias de Pacientes y familiares que se repiten todos los días y que tienen la otunidad de no desembocar en una ceguera irreversible. Ella tuvo que jubilarse a los 40 años eso ahora lucha ' un diagnóstico precoz' y para que los afectados 'no abandonen el tratamiento'. 'Con el glaucoma no se gana la guerra de forma inmediata, sino que se van ganando batallas', afirma, y ella, es una luchadora nata.
La gente cree que no poder conducir es lo peor que le puede pasar pero eso es sólo la punta del iceberg de las fatales consecuencias del Glaucoma. Desde la asociación reivindicamos un diagnóstico precoz, el más precoz posible, continuar con el tratamiento y no bajar la guardia. La gente tiene que saber que el Glaucoma no se cura, tiene que saber que es una enfermedad irreversible, crónica y neurodegenerativa. Es una enfermedad grave.
Hay muchos tipos de Glaucoma, que avanzan de formas muy dispares, pero todos tienen en común que sorprenden al Paciente, incluso a los que lo tenemos desde siempre, que de pequeños nos operaron y nos dejaron allí todos arregladitos y todos monos. Hicos una vida casi casi normal, y digo casi que siempre hemos tenido problemas. No hemos podido conducir o hemos necesitado lupa para muchas cosas, pero casi nos habíamos olvidado que teníamos la enfermedad.
Pero la enfermedad no desaparece. Cuando uno es joven hace tonterías y muchas veces se olvida y ahí es donde el Glaucoma te sorprende, incluso a ti que ya lo tienes. En un momento te da una subida de tensión y piensas 'lo que tengo es una cosa grave'. Imagínate los que no lo tienen, los que no han tenido nunca Glaucoma… Les sube la tensión y empiezan en esa vorágine de diagnósticos, de asistencia con un médico, con otro, preguntan, piden segundas opiniones… La gente no sabe lo que es el Glaucoma.
Tal y como ha dicho el Profesor Honrubia, Presidente de la Junta Directiva de la Sociedad Española de Glaucoma, 'hay una falta de información terrible'. La gente no sabe lo que es y, aunque nosotros (en la Asociación) lo intentamos explicar, los médicos no tienen tiempo para dedicar a los Pacientes. La gente que se asusta, a veces sin motivos que su caso tiene solución, es sólo cuestión de que lo diagnostiquen a tiempo y sigan el tratamiento. Pero no todos están en esta situación. También hay quien pasa del tema y cuando se quiere dar cuanta tiene un Glaucoma como una casa y no ve nada.
Es verdad que del Glaucoma no se muere nadie, pero también es verdad que hay que gente que no tiene vida y que no tiene más miedo que si se muriera. El tratamiento es de vida, sí, pero es muy cómodo. A no ser que tengas un tipo de glaucoma en el que tengas que meterte en una espiral de operaciones, de tratamientos, de efectos secundarios y de enfermedades asociadas, pero no hay que llegar a eso. Lo ideal es un buen diagnóstico, ponerse la gotita, no dejarla y conseguir que el Glaucoma pare el mayor tiempo posible.
Todo esto ahorraría mucho dinero en operaciones, jubilaciones, minusvalías… Por eso yo creo que es un tema que interesa a todos: a laboratorios, Pacientes y Administraciones. Yo me tuve que jubilar a los 40 años. Tenía mi trabajo y mi trabajo me gustaba, pero era posible. No hay que llegar a esto y hay que poner freno a ese problema.
El problema al que nos enfrentamos las asociaciones y los Pacientes es a esa desinformación y a la falta de resultados inmediatos. La gente cree que esto es la purga de San Benito. La gente cree que se echa la gotita y el Glaucoma desaparece. El Glaucoma no desaparece nunca. Es una enfermedad grave que es crónica, no se cura, es irreversible y además progresiva. Si uno no sigue el tratamiento empeora, si lo cumple, no se cura pero no se queda ciego. Es así de sple.
Por eso pensamos que hay dos cuestiones en este mensaje: seguir el tratamiento y lograr un diagnóstico precoz. El Paciente no va al oftalmólogo pero su médico de atención praria no cae en la cuenta de que a lo mejor esa persona con una toma de tensión se le puede diagnosticar un Glaucoma, sobre todo a partir de cierta edad. Se habla de los 40 años. Pero también hay glaucomas de gente más joven.
