Hace pocos días mandaba un comunicado presentándose como el responsable del nuevo gabinete de Comunicación de la Fundación Retina España. Aunque la entidad es conocida en el sector, sus proyectos, congresos y jornadas necesitaban un empujón al exterior y ese será el trabajo de Juan Andrés Siles Rodríguez. prsalud lo ha entrevistado ante esta nueva etapa tanto para el periodista, recién aterrizado de una radio de Sevilla, como para la Fundación y su Patronato, los preros en apostar en la creación de este departamento. Quieren llevar estas patologías a la calle, fomentar la investigación y garantizar el respeto íntegro de estos Pacientes. Para ello piden ayuda a los Medios de Comunicación y con la incoración de Juan Andrés este puede ser el principio de una gran amistad…
Lo prero, preséntanos un poco a la Fundación Retina España ¿dónde estáis? ¿ámbitos de actuación?
La Fundación Retina España es una entidad de ámbito nacional sin áno de lucro cuya finalidad es el apoyo a las personas con alguna enfermedad relacionada con la retina.
Según estaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS), en España existen más o menos dos millones de personas con patologías relacionadas con la baja visión y las más frecuentes son las relacionados con la retinosis pigmentaria, la degeneración macular asociada a la edad (DMAE), la miopía y el glaucoma.
Son las denominadas más raras lo que el conociento que existe entre la población de ellas es míno y nosotros nos vemos con la necesidad de informar a la población.
¿Qué va a ata el departamento de Comunicación a la Fundación?
Sobre todo mejorar el posicionamiento de la Fundación Retina España, prero en los medios de Comunicación, consolidando su agen y, después, en la opinión pública difundiendo su acción. Al mismo tiempo queremos aumentar la cantidad y la calidad de las informaciones relacionadas con estas patologías.
El Gabinete se crea ante la necesidad de crear instrumentos de Comunicación para llegar a la población. Estamos hablando de una organización con muchas actividades que, hasta ahora, no se conocían que no existía ese instrumento de Comunicación de cara a la sociedad como es ahora el Gabinete.
¿De quién o de dónde surge la idea de crear un Departamento de Comunicación?
La idea surge del mismo Patronato de la Fundación a raíz del reciente Congreso Internacional celebrado en Madrid. Entonces vieron la necesidad de contratar a un comunicador que, entre otras cosas, elaborara los resúmenes de estas jornadas y, a su vez, les hiciera una revista. A raíz de esta prera iniciativa el proyecto crece y se convierte en lo que ahora es el Gabinete de Comunicación.
Dentro de todas las actividades que va a albergar el Departamento de Comunicación ¿os vais a centrar más en la Comunicación interna, en la externa o hay trabajo para los dos niveles?
De momento estamos creando la infraestructura de lo que es el Gabinete de Comunicación y, a priori, el objetivo es potenciar la Comunicación externa para que se conozca la Fundación Retina España. Pero no sólo nos vamos a centrar en las estrategias externas. También se están llevando a cabo algunas acciones internas, sobre todo, dirigidas a los asociados a través de la actual página web RETINA.ES, a través de la revista de la Fundación y de un instrumento mensual que llamamos Hoja Informativa, que incluye las últas novedades de la entidad.
En principio estos son los instrumentos, además de Intet y el correo electrónico. Pero el principal objetivo es la Comunicación Externa.
Y con todos estos instrumentos, el departamento ya creado y el apoyo total del Patronato ¿qué proyectos a corto plazo tenéis en mente?
Pues acabamos de rediseñar la revista trestral de la Fundación, que lleva cabecera ‘Retina' y llega en este mes de abril a su número 12. Una de las siguientes tareas será aumentar la producción propia de la revista y mejorar su distribución ya que va destinada tanto al público en general como a los socios y a los médicos. Y otra de las iniciativas es renovar RETINA.ES, nuestro sitio en Intet. Queremos convertirlo en los próxos meses en un instrumento de Comunicación de cara a la sociedad, a las instituciones, a los medios, a los especialistas y también de cara a los propios socios.
Todo esto desde una perspectiva de la sensibilidad. Normalmente nuestro público son personas con discapacidades relacionadas con la visión lo que nuestros proyectos tienen que ir encaminados a ellos.
Queremos hacer un manual de sensibilidad para mejorar la lectura de estas personas en Intet. Una vez hecho y en función de nuestra propia experiencia queremos trasladar esta teoría a la Red con un estudio que estamos empezando a labrar desde la propia Fundación. Esto permitirá que se distribuya en Intet para que otras empresas lo puedan ver y tengan la opción de mejorar su página web con los instrumentos que hemos creado.
¿Tenéis algún tipo de colaboración con Laboratorios Farmacéuticos, Consjerías de Sanidad, Ministerio, etc.?
La Fundación Retina España es una entidad independiente, una ONG y, tanto, la relación que se pueda establecer con farmacias, empresas o centros médicos se basa en proyectos de colaboración concretos.
El más tante que tenemos ahora entre manos y que ya cuenta con el apoyo de diferentes entidades tanto públicas como privadas es un registro nacional de Pacientes con este tipo de patologías. Todavía está en una prera fase y ahora acabamos de recibir el visto bueno de un Comité Ético del Hospital Clínico de Madrid para seguir adelante. Somos pioneros en este aspecto que es la prera vez que una Asociación de Pacientes elabora un registro sobre su patología. Con esta iniciativa creemos que va a mejorar la investigación y el conociento que se tiene de estas enfermedades.
Y para hacer todo esto ¿estás sólo?
La estructura del Departamento empieza con el máxo responsable de Comunicación del Patronato de la Fundación Retina, también hay un Comité de asesoramiento y el trabajo del profesional que es el que hago yo.
Entonces ¿qué le pedís a los medios de Comunicación como plataforma de información que llega a esos millones de personas a las que vosotros queréis llegar?
Sobre todo pedos sensibilidad y un esfuerzo de comprensión a la hora de acercarse a este tipo de información tan específica, a veces tan complicada y, a veces también, tan estereotipada. Que se acerquen a la información sanitaria si ningún tipo de prejuicios y, sobre todo, con ese esfuerzo de comprensión.
