Cada cierto tiempo es bueno parase y echar la vista atrás, alegrarse de los aciertos y avances logrados y preguntarse las nuevas necesidades. En este caso, expertos de todo el mundo analizarán en Sevilla las enfermedades raras y su tratamiento, aunque todavía habrá que esperar hasta febrero, fecha del Congreso, para conocer los resultados.
Bajo el lema ‘Las enfermedades raras y su tratamiento. Una década de avances' expertos españoles y de países como Estados Unidos, Francia o Italia, analizarán todos los matices de estos grupo de enfermedades los días 19, 20 y 21 de febrero de 2009 en este cuarto congreso organizado la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla.
Desde el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla señalan como novedad de este año la inclusión del testonio de un paciente en cada una de las ponencias, para ejemplificar lo tratado los especialistas y contar de prera mano su experiencia. Asismo, apuntan que el objetivo de estas jornadas es lograr concienciar y sensibilizar a la sociedad y a las administraciones de este problema.
El prer día de las jornadas comenzará a las 16.30 horas con una mesa redonda en la que abordará una investigación, el diagnóstico y el tratamiento de enfermedades raras, previa al debate final del día, que abordará la industria farmacéutica y los medicamentos huérfanos.
Al día siguiente, la tercera mesa girará en torno a las acciones profesionales de los sanitarios frente a las enfermedades raras, y tras ésta se analizará la organización administrativa y legislativa de las enfermedades raras en Europa y Estados Unidos.
La tarde la abrirá ‘Recursos asistenciales de los pacientes con enfermedades raras y sistemas de información' y se cerrará con la presentación de los planes que las distintas administraciones contemplan para estas enfermedades.
El últo día del Congreso se debatirá sobre las asociaciones de pacientes con enfermedades raras, y las expectativas y testonios de varios afectados.
Para plicar en mayor medida a la sociedad, los organizadores decidieron crear, desde la celebración del segundo congreso, dos concursos. Uno de ellos premia al mejor trabajo publicado en Medios de Comunicación, de cualquier género, sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos; y el otro al mejor póster.
