El pasado mes de junio prpacientes entrevistó a Juan Ángel Martínez, secretario de AFILAPA (Asociación de Afectados de Fisura Labiopalatina) y él nos relató su historia como padre de un niño afectado y su propia experiencia como uno de los colaboradores de esta asociación que agrupa afectados y familiares de esta patología. Ahora hemos ido un poco más allá y os mostramos la visión de los verdaderos protagonistas, los afectados.
Dos adolescentes que reivindican un mejor sistema sanitario para una enfermedad que, cuanto menos, desconcierta en sus inicios. Estas dudas y la diversidad de cada Paciente hacen que cada niño sea diferente y, tanto, que cada uno necesite un tratamiento específico. Pero lo que todos tienen en común es la necesidad de un equipo multidisciplinar en el que puedan tratarse de todas las patologías asociadas a la Fisura.
ENTREVISTA CON JUAN ÁNGEL MARTÍNEZ MORA, SECRETARIO DE AFILIPA Y PADRE DE UN NIÑO AFECTADO
Además, la ortodoncia no entra en las prestaciones y, al final de la corrida, puede suponer unos 10.000 euros a las familias; ya lo dice la madre de uno de los afectados que nos acompañó en plató: 'yo me he mentalizado en que es como si estuviera pagando la letra de un coche'. No disponer de ese dinero supone no hacerse el tratamiento y restar un punto a una vida normal, aseguran a prpacientes.
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PRPACIENTES HABLA CON PACIENTES Y FAMILIARES
AFECTADOS POR FISURA LABIOPALATINA |
Los niños con labio y/o paladar fisurado nacen con un desarrollo incompleto del labio superior y/o paladar, es como si no se hubieran terminado de unir. Puesto que el labio y el paladar se desarrollan separado puede haber niños con fisura en el labio y no en el paladar, con fisura en el paladar y no en el labio, o con fisura en ambos. Una fisura en el labio puede ser desde un ligero 'pellizco' hasta una separación completa, incluso puede afectar a la nariz. Además, esto puede ocurrir en un lado o en los dos.
