Un 14 de noviembre como hoy Frederick Banting y Charles Best descubrían la insulina, una hormona que controla el azúcar en sangre de los pacientes diabéticos. Para conmemorar tal hallazgo desde hace años se celebra en esta fecha el Día Mundial de la Diabetes, una enfermedad que padecen más de 250 millones de personas en todo el mundo y que este año quiere centrar su atención en los niños y adolescentes aquejados de esta patología. prsalud ha hablado con Rafael Arana, presidente en España de la Fundación para la Diabetes (que este año conmemora también su déco aniversario) y nos ha contado los principales problemas con los que se encuentran día a día las personas diabéticas.
¿Cómo nace la Fundación para la Diabetes?
Es una organización independiente, de ámbito estatal, no lucrativa. La visión de la fundación es mejorar la calidad de vida de las personas con diabetes y esa mejora de la calidad de vida una parte tiene que ver con la calidad de la asistencia sanitaria y de las prestaciones que reciben los pacientes y también con mejorar el entorno social del afectado. A veces la incomprensión que sufren en determinados ámbitos hace que sea más difícil su integración, como en el caso de los niños pequeños con diabetes en el colegio o también en el ámbito laboral, tanto en empresas públicas como privadas, ya que el sple hecho de tener diabetes se les puede negar a estas personas un puesto de trabajo. Por tanto quedo claro desde el principio que las dos líneas las que había que trabajar eran la parte asistencial y también otros problemas diarios como los resaltados anteriormente.
¿Por qué se produce esa discrinación?
En el caso del colegio, y sobre todo del niño pequeño, hay que saber que para un tratamiento correcto de la diabetes, la persona afectada tiene que tomar múltiples decisiones a lo largo del día, o si no alguien tiene que hacerlo él. ¿Qué decisiones? Por ejemplo, para controlar el azúcar que sube con las comidas y baja con el ejercicio o en situación de estrés, tienen que hacerse análisis de cómo está el azúcar en la sangre. Además de saberlo hay que actuar. Esto lo hace el chico mayor que se le ha entrenado para esto, pero un niño pequeño no lo va a poder hacer. Lo que ocurre es que se le priva en ocasiones al niño de hacer las mismas actividades que los demás o asistir a actividades extraescolares y esto va en contra de la normalización del niño. Lo que los padres pretenden es que el colegio sea un lugar seguro para el niño, y que si, ejemplo, tiene una hipoglucemia grave, sepan como atenderle y qué es lo que hay que hacer y que el niño pueda hacer las mismas actividades que los niños de su misma edad.
¿Cómo solucionar este problema?
La solución es compleja, pero se están haciendo cosas interesantes. Desde la Fundación llevamos dando pasos desde hace cinco años. Hemos hecho estudios y encuestas en la Comunidad de Madrid para determinar la densión del problema, que a veces surgen en los medios de comunicación casos pero no es un problema generalizado. Nuestra sorpresa, al conocer los resultados de estos estudios, es comprobar que una de cada dos madres dejaba de trabajar o cambiaba turnos para poder ir al colegio y ayudar a su hijo enfermo de diabetes.
Y es que, además del problema de la enfermedad, resulta que hay una carga económica o que la diabetes interfiere en el desarrollo profesional de alguno de los progenitores, casi siempre de la madre. Me parece que es totalmente injusto y en esta línea hemos trabajado mucho. En el sposium del X Aniversario que celebramos el 25 de octubre ya tenemos noticia de algunas buenas prácticas que se están dando en algunas comunidades como País Vasco y Baleares.
En Baleares llegaron a un acuerdo entre el departamento de Sanidad, de Educación y la asociación local de diabéticos y se ha establecido un programa de formación de sanidad a los profesores que tienen diabéticos en las aulas, y se les prociona, además, un kit de emergencias en estos centros y un protocolo de actuación. Entonces la inmensa mayoría de los problemas desaparecen que los conflictos suelen surgir la ignorancia.
Otro ejemplo es el del País Vasco donde hay un protocolo de actuación para que los centros escolares sepan que hacer con estos niños, tanto parte de la familia como de los propios docentes.
¿Cuál es el principal problema en el ámbito laboral?
Pasa más o menos lo mismo que en los colegios. Otro ejemplo: en el sposium que realizamos el 25 de octubre pusos el caso de Emilio, un cámara de un programa de televisión de aventuras que es diabético. Él hace los mismos recorridos que los protagonistas de las aventuras, lleva la cámara y además es diabético y nunca ha tenido ningún problema. Sin embargo, esta misma persona, si quisiera optar a un puesto de taquillero del metro de Madrid no sería admitido. Nos encontramos con que hay muchas empresas, y lo que es particularmente grave, empresas públicas, donde se excluye a estas personas que están capacitadas para este trabajo. Esto viene desde hace muchos años.
Pero la sociedad no se da cuenta de que la enfermedad de la diabetes ha evolucionado mucho en los últos años. Hace 20 años el paciente no podía realizar sí mismo un análisis para saber cómo actuar. Esto se ha superado, el diabético ahora se puede autogestionar la enfermedad con las indicaciones que le da el equipo medico y lo tanto llevar una vida normalizada, pero esto no está recogido en la mayoría de los convenios colectivos y se viene arrastrando un concepto de la diabetes de hace 20 o 25 años que no tiene nada que ver con los medios que tienen los diabéticos para controlar su enfermedad en la actualidad.
¿Cuál es el últo avance médico que se ha conseguido y cuáles son las perspectivas a medio plazo en cuanto a tratamientos para la diabetes?
En los últos años los grandes avances en el tratamiento de la diabetes han sido las modernas insulinas que han permitido poder controlar mejor la diabetes y que se administran medio de los bolígrafos y también la bomba de insulina y, desde luego, los sistemas para medir la glucosa. Estos avances permiten mayor autonomía para el paciente y éste puede prevenir mejor las posibles consecuencias negativas que le ocasiona la enfermedad diabética. La vía tecnológica será una esperanza en el futuro, aunque no llegará inmediatamente y también los transplantes de células de insulina. Lo mejor es que con los medios que hay hoy en día no es muy probable tener muchas complicaciones, lo tante es gestionar tú mismo tu diabetes día a día.
¿Qué actividades hacéis dentro de la Fundación?
Tenemos como misión mejorar la calidad de vida de los diabéticos. En el aspecto médico pretendemos que los profesionales sanitarios tengan un mayor conociento de la diabetes y lo estamos haciendo organizando cursos para endocrinos, en atención praria… Luego hemos querido actuar directamente sobre las familias y sobre las personas diabéticas en aquellos aspectos que no se incluyen dentro de los tratamientos médicos, como es el caso de la atención psicológica al paciente. Y pretendemos también fomentar la práctica del dete a estas personas diabéticas, ya que pueden hacerlo. Un ejemplo es la media maratón de Córdoba, que se celebra el día 30 de noviembre y donde participará uno de nuestros equipos de jóvenes con diabéticos. También hemos publicado numerosos informes y estudios, dentro del ámbito de investigación.
¿Cómo gestionan la comunicación de la fundación?
Nos apoyamos mucho en la web de la fundación, sobre todo la visita mucho el público joven. También contamos con un boletín mensual, con 20.000 suscriptores.
¿Cuál es la relación de la fundación con los medios de comunicación?
Ahora nuestra asociación está más profesionalizada. Hace cinco años éramos nosotros mismos quienes emitíamos nuestros comunicados y ahora tenemos una agencia que nos hace ese trabajo y se ha notado una mayor repercusión en los medios de lo que hace nuestra Fundación y de nuestras reivindicaciones. La labor de los medios de comunicación es muy tante a la hora de mandar mensajes de prevención a la población y eso, cabe destacar esa tante función social que realizáis.
