La Fundación Isabel Gemio ha lanzado una campaña para que los ciudadanos puedan colaborar económicamente a través de un nuevo número de telefonía móvil.
El usuario puede colaborar enviando un mensaje solidario a través del número 5280 con la palabra ‘fuerza' desde un teléfono Vodafone. El coste del mensaje, 1,86 euros (2 euros coste total) será destinado a la Fundación para las investigaciones científicas de dichas enfermedades que en España afectan a más de 3 millones de personas.
Las enfermedades raras, incluidas las de origen genético, son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica, que tienen una frecuencia o prevalencia baja, menor de 5 casos cada 10.000 habitantes, según la definición de la Unión Europea.
Bajo esta denominación se incluyen miles de enfermedades, que comparten una problemática común: presentan muchas dificultades de diagnóstico y seguiento, tienen un origen desconocido en la mayoría de los casos, conllevan múltiples problemas sociales, existen pocos datos epidemiológicos, plantean dificultades en la investigación debido a los pocos casos, carecen en su mayoría de tratamientos efectivos.
Las Enfermedades Neuromusculares son enfermedades genéticamente determinadas que producen debilidad muscular progresiva y una elevada mortalidad a los pacientes que las sufren, con frecuencia niños. Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de trastornos de baja prevalencia pero, en su globalidad, constituyen el grupo más frecuente de enfermedades raras.
