Escuchar al enfermo es fundamental para saber cuáles son sus necesidades, miedos y aquello con lo que se siente seguro. En el I Congreso Nacional de Atención Sanitaria al Paciente Crónico, no podía faltar su voz, y allí estuvo. Junto a una experiencia de enfermedad crónica, se presentaron algunas iniciativas, pioneras en España, en las que el paciente es el protagonista de su enfermedad y tratamiento, aprendiendo, de la mano de los profesionales sanitarios a través de diferentes programas, a sobrellevar su enfermedad.
Francisco Medina Hernández conoce de prera mano los problemas que se abordan en estas jornadas. Padece diabetes y cáncer de vejiga, y auque su calidad de vida ha empeorado en los últos años, no lo ha hecho sus ganas de vivir. Frente a cientos de asistentes, un gran centaje de ellos profesionales sanitarios, expresó su miedo ante la posibilidad de que le cambien de médico.
‘Ahora llevo tres años con el mismo doctor, pero tengo miedo de que pueda irse', comenta con resignación, ya que en los años precedentes fue atendido varios médicos diferentes, lo que supone, según Medina, una' dificultad grave' para los enfermos.
Asismo, solicitó la creación de una ‘escuela de formación' para los diabéticos, que podría trasladarse a otras patologías, para poder conocer ‘mejor' la propia enfermedad, ya que el tiempo de la consulta no es suficiente para poder comprender tanto la enfermedad como el tratamiento de manera adecuada.
Frente a esta realidad, que comparten muchos otros pacientes con diversas patologías, ya están surgiendo algunas iniciativas que centran su atención en los enfermos, convirtiéndolos en los protagonistas del tratamiento y haciéndoles participes de este.
Una de estas iniciativas es el Programa del Paciente Experto enmarcado en la red internacional de apoyo al autocuidado desarrollado la Fundación Educación, Salud y Sociedad. Todos los pacientes de enfermedades de larga duración o crónicas, sus familiares, cuidadores y profesionales pueden acceder a este programa a través de la página web http://www.autocuidado.org/.
El objetivo principal es promover el autocuidado de la salud siguiendo el programa de Autocuidado en Enfermedades Crónicas de la Universidad de Stanford en Estados Unidos. Según el presidente de la Fundación y coordinador de la red internacional, Manuel Serrano, las principales ventajas de este sistema es el reconociento social de los enfermos, la posibilidad de que interactúen con redes sociales. A esto se le une que los expertos pueden realizar estudios de población para analizar distintas enfermedades.
Otra manera de plicar a los pacientes es formarlos para que ellos a su vez eduquen a otros enfermos. Así nació la ‘Escuela de pacientes', promovida la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. Nuria Luque, una de las organizadoras de este proyecto, señaló que con esta iniciativa se pretende ‘crear espacios de expresión, aprender de los pacientes' y ‘enseñarles para que hagan los mismo con otros'.
Esta Escuela, presente el momento sólo en Andalucía, ofrece talleres y cursos de formación además de una escuela virtual, a partir de la que los enfermos instruidos resuelven las dudas de otros pacientes ya que, según Luque, la formación ‘es mejor entre iguales que conocen lo que sucede'.
Por el momento se han centrado en convertir el folleto que existía sobre fibromialgia para hacerlo más entendible, así como la creación de un vídeo acerca de la enfermedad; el desarrollo de guías y vídeos sobre el cáncer de mama, el asma o dirigidos a los cuidadores para que también ellos aprendan a cuidarse.
El director ejecutivo médico de Sanitas Seguros S.A. y Hospitales S.A, Joaquín Mariano López Gómez, presentó otra iniciativa de formación, procedente del sector privado. Desde la entidad, generan, entre otros servicios, una serie de newsletter específicos para los pacientes, mandan información relacionada con la patología del enfermo y ofrecen formación multedia virtual a través de la página web.
López apuntó que el objetivo principal es ‘poner al servicio de los clientes los recursos para tratar sus enfermedades crónicas' ofreciendo herramientas para que los socios puedan autogestionar su enfermedad.
