La Federación Española de Parkinson (FEP) ha nombrado a José Luís Molero Ruiz como nuevo presidente de la entidad después de que su antecesor, Carles Guinovart, renunciase a su cargo motivos personales. Molero, que hasta junio también es el presidente de la Asociación Parkinson Madrid, ha hablado con prsalud sobre los retos de la Federación y la situación actual de los pacientes. Junto a él fueron elegidos vocales Luis Alberto García Gil y Antonio Pedreira Andrade.
José Luis Molero, que toma el cargo con 54 años, ha escrito artículos de revistas y de libros como ‘Anécdotas de un tuhán' o "Párkinson… Un as en la manga', después de que le diagnosticaran parkinson hace once años. Ahora, al frente de la federación, se plantea como principales retos mejorar la vida de los pacientes y sus familiares, trasladar la sede de la entidad de Barcelona a Madrid y conseguir una mayor difusión de la enfermedad.
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¿Cuáles son los retos más tantes que afronta la Federación?
El principal objetivo es seguir trabajando conseguir las mejores condiciones y calidad de vida para los enfermos de parkinson y sus familiares. Otro de los retos es mejorar la difusión de la enfermedad y con ello el conociento que la sociedad tiene sobre esta enfermedad para que no nos confundan con otras patologías. También nos hemos planteado la necesidad de fortalecer las asociaciones, que se traducirá en un reforzamiento de la federación. Además tenemos la intención de trasladar la sede de Barcelona a Madrid así como unir a toda las entidades de Parkinson de España que no están federadas, que cuantos más seamos, tendremos mayores posibilidades.
¿Qué acciones desarrollarán las asociaciones para fortalecerse?
Los propósitos más inmediatos son conseguir un plan integral de la enfermedad del parkinson que incluya a todos los elementos sociales necesarios para desarrollarlo como los neurólogos, la administración pública y la propia asociación. Otro de los objetivos más tantes para la entidad es estos momentos es la creación de un concierto con la Asociación Parkinson Madrid, atendiendo a la ley de dependencia, para desarrollar terapias alternativas como fisioterapia, logopedia, masaje facial, coral o musicoterapia.
¿Cuáles son los desafíos que se plantea en este nuevo cargo?
Prero tengo que dejar mi cargo como presidente de la Asociación Parkinson Madrid, que termina en junio, que sobrellevar dos cargos es demasiado. En cuanto al ámbito profesional, el reto está en desarrollar un plan estratégico con el que mejorar en la medida de lo posible la calidad de vida de los enfermos y sus familiares, aumentar la difusión de la enfermedad, incrementar las condiciones y situaciones de las asociaciones y fortalecer la federación.
¿Cuáles son las principales reivindicaciones de los federados?
Pedos una mayor plicación tanto del Gobierno como de las autonomías para luchar contra el parkinson, la segunda enfermedad neurológica en número de afectados. Por el momento no cuenta con el respaldo que tienen otras enfermedades que se llevan casi todo el dinero, dejando a las demás sin recursos para afrontar sus necesidades.
¿Cree que los medios de comunicación hacen una buena labor en la difusión de esta enfermedad?
Hacen una labor magnífica. La información que se publica sobre la enfermedad es muy interesante tanto para los que dirigos las asociaciones como para todos los enfermos. Lo único que tenemos que echarles en cara es que se acuerdan poco de nosotros y nos gustaría estar mucho más presentes.
¿Cuál es la situación actual de los pacientes?
Los pacientes están mal tratados. Actualmente las revisiones con los neurólogos se producen cada cuatro o seis meses, un plazo demasiado amplio para estos pacientes que dependen mucho de la dosis así como de contar con una medicación equilibrada y revisada. Sin embargo, nos tratan bien como asociación. Pero lo tante no es que nos apoyen como entidad que nos aten aquellos aspectos que necesitamos como la concertación.
