La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Andalucía ha organizado numerosas actividades en el marco del Prer Día Mundial de las ER (28 de febrero) con el objetivo de reivindicar un Pacto de Todos las Enfermedades Raras.
Según la delegada de FEDER en Andalucía, Salud Jurado, el objetivo es ‘trasladar la urgente necesidad de poner en marcha un compromiso firme y conjunto en el abordaje de las ER'.
La delegación de FEDER en Andalucía comienza así su prer Acto el Día Mundial con la celebración de una Mesa Informativa en el Hospital Virgen del Rocío. En ella, los afectados reivindicarán que se pulse una estrategia global multisectorial para que los enfermos alcancen una verdadera integración social, sanitaria, educativa y laboral.
Por ello, la Federación Española de ER han realizado un manifiesto ‘Por un Pacto de Todos las ER', donde se pide un compromiso conjunto para pulsar la creación de la Organización Estatal de ER, como el órgano que coordine la Estrategia Nacional de ER, puesta en marcha el año pasado el Ministerio de Sanidad, y todas las actuaciones relativas a las patologías poco frecuentes.
