‘Somos más de tres millones' es el lema de la campaña que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha escogido para estrenar el prer día mundial de estas patologías que engloban a multitud de enfermedades y tres millones de afectados, la mayoría de ellos olvidados y poco atendidos, padecer una enfermedad calificada como rara debido a su singularidad. Sin embargo, todos juntos suman estos tres millones, y a ellos se han unido muchos más, entre familiares, amigos y ciudadanos que quieren mostrar su solidaridad.
Por el momento, además de multitud de caras anónas, se han unido a esta campaña de sensibilización de FEDER el futbolista rojiblanco Fernando Torres, el presentador Juan y Medio y el doctor Bartolomé Beltrán bajo el lema ‘Somos más de 3 millones. Y aún así estamos solos. Únete al Pacto de Todos las ER' con motivo de la celebración del día mundial de las enfermedades raras, que tendrá lugar el próxo 28 de febrero.
Con esta campaña tanto los afectados como el resto de los ciudadanos que se han adherido reivindican la necesidad de un compromiso de todos los actores plicados entre los que se encuentran la Administración nacional y autonómicas, las sociedades científicas, los colegios profesionales, la industria, las organizaciones de pacientes, los medios de comunicación y la sociedad civil.
De este modo y sólo con esta unión se conseguirá, según la presidenta de FEDE, Rosa Sánchez de Vega, lograr una integración ‘social, sanitaria, educativa y laboral de los afectados'. Junto a esta unión social, desde la federación solicitan un ‘Pacto las enfermedades raras' para pulsar la creación de una Organización Estatal de ER como órgano que coordine la Estrategia Nacional de ER , puesta en marcha el año pasado el Ministerio de Sanidad, así como todas las actuaciones relativas a las patologías poco frecuentes.
Asismo, la presidenta señaló la necesidad de desarrollar el Plan de Acción para las ER de tal modo que la Estrategia cuente con unos plazos de ejecución, unos responsables del proyecto y unos presupuestos que lo hagan ‘viable y sostenible', precisó. Otra de las acciones que solicitan a través de este pacto es la supervisión del gobierno central y los autonómicos para comprobar que garantizan la equidad en el acceso universal a la atención sanitaria para todos los enfermos de estas patologías sin tener en cuenta su residencia. Además reivindican que se destine ayuda a los centros especializados de referencia para las Enfermedades Raras y apoyo a la participación de los pacientes en la elaboración de políticas y en la toma de decisiones.
La adhesión a este pacto para que se convierta en realidad puede realizarse a través de la página web creada FEDER, http://www.masde3millones.com/, donde se recogen firmas que después se presentarán a las administraciones competentes una vez que haya concluido la campaña. Además, se puede compartir el testonio o incluir una fotografía para mostrar el apoyo a los afectados. A través del sitio se puede acceder a otras redes sociales como facebook o twiter, donde FEDER también está presente.
