Este es uno de los mensajes que Isabel Gemio ha lanzado en la jornada celebrada con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará el próxo 28 de febrero. En la jornada se dio a conocer los avances en la investigación sobre enfermedades raras que se están llevando a cabo en nuestro país, así como el funcionamiento del CIBERER (Centros de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades raras) bajo el lema 'Día Internacional de las Enfermedades Raras: Investigar es avanzar'.
La presentación de la jornada ha corrido a cargo de Jeróno Navas, director del Instituto Carlos III dependiente del Ministerio de Ciencia e Innovación que ha resaltado los tantes avances que gracias a los Centros de Investigación Biomédica en Red (CIBER) se han conseguido en los últos años. También ha destacado el empeño y el esfuerzo que desde el Carlos III se realiza para seguir apoyando la investigación desde las instituciones de ámbito público.
Los CIBER llevan en funcionamiento desde el año 2006 y entre sus principales objetivos se encuentran la mejora de los recursos humanos y materiales para los grupos de investigación o favorecer la colaboración a través de sinergias entre los distintos grupos. Otras de sus funciones son el desarrollo de proyectos de investigación cooperativa o acercar a la sociedad la tancia de la investigación en el ámbito. En el caso del CIBERER de la investigación sobre enfermedades raras Según su director científico, Francesc Palau, ‘queremos llegar a la sociedad a través de la investigación'.
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Isabel Gemio, Joaquín Arenas y Francesc Palau en la jornada sobre Enfermedades Raras, Madrid.
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Por su parte Isabel Gemio, presidenta de la fundación que lleva su nombre en apoyo de la Investigación de distrofias musculares y otras enfermedades raras, ha querido destacar la tancia del asociacionismo como una vía de reconociento y una otunidad para conseguir hacerse oír no sólo frente a la sociedad sino también de cara a las instituciones que realizan labores de Investigación. Así mismo a reiterado que ‘desde la fundación vamos a dedicar nuestro esfuerzo, nuestra vida, al apoyo de la investigación'.
Otro de los temas tratados en la jornada ha sido la tancia que adquieren las relaciones entre las diferentes asociaciones de pacientes y los grupos de investigación. Doctores y especialistas han mostrado junto con representantes de diferentes asociaciones de pacientes las relaciones de colaboración que mantienen y los beneficios que éstas han permitido a la investigación sobre algunas Enfermedades Raras.
En el acto también ha habido un lugar para los presupuestos destinados a la investigación de Enfermedades Raras con una media de 8 millones anuales siendo el CIBER que más recursos recibe y tiende a convertirse en uno de los referentes a nivel europeo. Del los 93 proyectos de investigación que se han presentado desde la creación del CIBERER se mantiene una tasa de éxito superior al 45%, lo que Joaquín Arenas, subdirector de Investigación y Fomento de la Investigación y subdirector de Redes del ISCIII considera que ‘se está trabajando y mejorando la I+D+i apoyando las labores de investigación que se realizan desde los centros dependientes del Sistema Nacional de Salud'.
