Quizá sea la falta de ayudas económicas lo que hace más sensibles a los afectados y familiares de alguna de las 7.000 enfermedades raras contabilizadas en el mundo. ¿Raras? más bien de baja prevalencia… y suman más de tres millones de Pacientes sólo en nuestro país. Estos días se celebra la Semana de las ER y mañana es su Día Mundial. Ahora más que nunca urge un Pacto de Todos las Enfermedades Raras y así allanar un camino de más de una década que tienen que recorrer muchas familias hasta dar con el diagnóstico de la patología.
No es fácil. Por eso la FEDER lo ha querido poner sobre el papel. Números que demuestran la necesidad de actuar desde las autoridades sanitarias competentes. Con Obra Social Caja Madrid ha elaborado el Prer Estudio de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras (ENSERio) y que se presentará en abril a toda España, pero antes han querido adelantar escalofriantes datos como que una de cada tres familias con una patología minoritaria dedica en promedio el 20% de sus ingresos anuales a la enfermedad, esto es ‘la misma cantidad de dinero que dedican como media las familias españolas a pagar una hipoteca', explicó la presidenta de FEDER, Rosa Sáchez de Vega, 'incluso existen casos en los que se dedica más del 50% de los ingresos anuales'.
Y es que la obtención de un diagnóstico es sólo el prero de los numerosos obstáculos que los afectados y sus familiares deben afrontar durante el trascurso de su enfermedad. Falta de información, de investigación, ausencia de centros especializados, escasez de especialistas o el empobreciento familiar son otras barreras añadidas a la vida de estos Pacientes.
En esta línea, en el Pacto de Todos y tal como se propuso en el Informe de la Ponencia del Senado (Boletín Oficial de las Cortes Generales. 23 de Febrero de 2007), la apuesta per pulsar la creación de la Organización Estatal de ER (OEER) no tienen otro objetivo que coordinar todas las actuaciones relativas a las ER y velar 'para que las administraciones autonómicas garanticen el acceso en condiciones de equidad al diagnóstico, tratamiento y rehabilitación de los pacientes, sin tar la rareza de su enfermedad o su lugar de residencia', explicó Sánchez de Vega.
Así, el Pacto desea pulsar la puesta en marcha de un Plan de Actuación que identifique plazos de ejecución, responsables y presupuesto; una Organización Estatal de Enfermedades Raras; el cumpliento parte de las administraciones de su compromiso de garantizar la equidad en el acceso universal a la atención sanitaria de los enfermos afectados esta patología; el pulso de los centros especializados de referencia para las enfermedades raras; el consenso y compromiso de los principales actores (administraciones, sociedades científicas, colegios profesionales, industria, organizaciones de pacientes y sociedad civil); y la participación de las personas afectadas y asociaciones en la elaboración de las diferentes políticas y medidas.
