El día mundial de las enfermedades raras se celebró el 28 de febrero con concentraciones en ciudades de todo el mundo. España conmemoraba de manera oficial esta señalada celebración en el Senado con un acto presidido la princesa de Asturias, doña Letizia Ortiz, donde entregó los Premios Feder 2009, galardones otorgados a las entidades y personas que han mostrado su solidaridad con los enfermos de estas patologías.
En el acto, que contó con la presencia del presidente del senado, Javier Rojo; el ministro de Sanidad y Consumo, Bernat Soria y la presidenta de FEDER, Rosa Sánchez de Vega, los protagonistas fueron los pacientes, que transmitieron a través de sus testonios sus preocupaciones, logros, esperanzas y miedos. Ellos también formaban parte de los galardonados los premios FEDER 2009 en la categoría de fotografías, con tres distinciones.
El resto de los premiados fueron la dirección general de salud de la Comisión Europea que obtuvo el premio al embajador de las enfermedades raras; la Obra Social Caja Madrid, premio a la solidaridad y el suplemento ‘A tu salud' del diario la Razón su labor periodística. El premio de honor lo recibió el vicepresidente de FEDER y presidente de la Fundación FEDER, Moisés Abascal Alonso, dedicar toda su vida a estas enfermedades.
Durante el acto, la princesa de Asturias, doña Letizia Ortiz, hizo un llamamiento a la sociedad para que se preocupe conocer las enfermedades raras y sus consecuencias para que sea consciente de ‘todo lo que sufren' y de este modo ‘ayude según sus posibilidades'. Además tuvo palabras de agradeciento para los ciudadanos, instituciones dedicadas a estos enfermos y los propios pacientes. ‘Me gustaría que ningún padre se sintiera solo, triste o desinformado ni se preguntara si existe esperanza'.
Por su parte, el presidente del Senado, Javier Rojo, destacó la ‘desigualdad' en la que se encuentran un gran número de personas debido a su condición física lo que resulta urgente abordar estas patologías que ‘no están suficientemente atendidas'. En este punto señaló que ‘El pacto de todos las enfermedades raras' ‘servirá de acicate'.
Asismo, el ministro de sanidad y consumo, Bernat Soria, quien afirmó que las enfermedades ‘nos igualan a todos', hizo autocrítica y afirmó que los tres millones de afectados estas patologías consideradas como raras ‘carecen de un sistema de clasificación adecuado' ya que muchas veces ‘no reciben el tratamiento específico que plican la mayoría de especialidades' .
Soria hizo un repaso las medidas que ha adoptado el ministerio para intentar acabar con la situación de estos enfermos. Entre éstas destacó la creación de 61 grupos de investigación, pertenecientes a instituciones de nueve Comunidades Autónomas, formados 535 científicos, gracias a la prioridad que se ha otorgado al estudio dentro del Plan de Investigación de I+D+I.
Además mencionó la creación del CIBERER; el pulso de la estrategia coordinada de las enfermedades Raras entre el Sistema Nacional de Salud, las Comunidades Autónomas, las sociedades científicas y los pacientes. A esto se le une la prioridad en la investigación de los medicamentos huérfanos y la aprobación de una partida de 16 millones de euros para pulsar la investigación de las enfermedades raras así como la creación de 40 centros y unidades especializadas de referencia en estas patologías o el desarrollo del prer censo de enfermos.
Por su parte, la presidenta de FEDER, Rosa Sánchez de Vega, agradeció las políticas desarrolladas y los esfuerzos invertidos y la idea del ministro de que son necesarias políticas que resuelvan la falta de información, que ofrezcan una atención especializada a estos pacientes, se incremente la investigación y se creen más centros. Por este motivo, señalo la ‘urgente necesidad' de que se cumplan las políticas que ‘el retraso en el diagnóstico' es muy negativo para los pacientes.
En este sentido denunció que el 20 ciento de los pacientes deben esperar una media de diez años para recibir el diagnóstico adecuado, lo que provoca un avance de la enfermedad sin que se haya tratado, pacto psicológico en la familia y un aumento del gasto de los servicios sanitarios. También solicitó que se mejore la coordinación entre las diferentes especialidades y que se facilite a los pacientes el acceso a los centros más avanzados al tiempo que señaló la tancia de que las Comunidades Autónomas acepten el plan aprobado el ministerio, se les ponga unos plazos de cumpliento y se cree un organismo coordinador.
