El próxo 25 de abril FEDER Extremadura celebrará las III Jornadas regionales de Enfermedades Raras en la localidad pacense de Don Benito, bajo el título ‘Recorriendo unidos dejamos huella'.
El objetivo de este encuentro, que contará con la presencia del Presidente de la Junta de Extremadura, Guillermo Fernández Vara, es crear una iniciativa que favorezca el diálogo y la convivencia entre todas las personas plicadas en las patologías poco frecuentes.
Con el objetivo de mejorar esta comunicación, desde la Federación se ha establecido como meta prioritaria fortalecer los lazos de unión de los más de 75.000 afectados Enfermedades Raras de la región para lo que se desarrollará una gincana lúdica que permitirán a los asistentes fomentar y estrechar las relaciones entre ellos. Tras este juego, tendrá lugar la representación teatral ‘Papeles Escondidos' que se realiza parte de afectados y familiares de Enfermedades Raras.
Además de la alternativa lúdica, desde FEDER se han organizado una serie de ponencias para trasladar el papel de los pacientes, así como sus necesidades. Así, la responsable del Área de Formación del Centro de Referencia Estatal de Atención Sociosanitaria a personas con enfermedades raras y sus familias, Begoña Ruiz, informará de las necesidades psicosociales de los afectados. Junto a ella, la directora de FEDER, Claudia Delgado, y la directora de la Fundación FEDER, Mercedes Pastor, explicarán las funciones de las entidades en representación de los pacientes en España.
Por últo, se desarrollarán Grupos de Trabajo formado todos los asistentes, que versarán sobre necesidades, problemas para satisfacerlas y posibles soluciones teniendo como marco de referencia el Plan Extremeño de Enfermedades Raras.
