Un diagnóstico siempre va acompañado de un periodo de shock al que se le suceden miles de preguntas que el paciente no puede responderse, lo que asociaciones y profesionales sanitarios se esfuerzan cubrir esta laguna informativa editando libros y guías. Una de estas últas ha sido presentada AEAL bajo el título ‘AEAL explica: ¿qué es la leucemia mileoide crónica?'.
La presidenta de la Asociación Española de Afectados Linfomas, Mielomas, Leucemias (aeal), Begoña Barragán, ha explicado a prsalud que esta idea surgió después de percatarse de que existían muy buenas guías dirigidas a los pacientes oncológicos, pero la mayor parte no estaban traducidas al castellano, lo que un gran número de enfermos no podían acceder a esta información.
De este modo, decidieron pulsar una serie de libros en castellano, dirigidas tanto a los pacientes como a los familiares, con el objetivo de resolver sus dudas ‘no sólo en el momento del diagnóstico, sino también a lo largo de la enfermedad', apostilló la presidenta.
Con el objetivo de resolver las preguntas de los afectados, la asociación ha editado una serie de libros que se dividen a su vez en dos tipos. Por un lado se encuentran los de carácter general, que abordan cuestiones comunes a todos los cánceres como los aspectos psicológicos o la explicación del tratamiento quioterápico.
Por otro lado se encuentran otros más específicos, que en unas 60 páginas explican, de forma teórica, qué es la patología, los síntomas o el tratamiento. Además se incluye un glosario de términos para que el enfermo se familiarice con ellos y pueda entender mejor al médico. En este sentido, Barragán apuntó la tancia de que los pacientes se informen ‘sólo de su tumor' para que no se vean abrumados un exceso de información que además no necesitan.
Por el momento se han editado cinco guías, publicadas el pasado año, y en este se espera que se publiquen siete. La últa editada, la que aborda la leucemia mieloide se distribuirá, igual que el resto, a través de las 23 delegaciones que tiene en toda España. Además, entregaran otros ejemplares a los médicos para que sean ellos los que distribuyan a los pacientes. También se puede obtener llamando a la asociación o descargándolo a través de Intet.
Según Barragán, las prera pregunta que se hace cualquier pacientes con cáncer es si va a sobrevivir o no a él. Posteriormente surgen otras dudas como el tipo de pruebas a las que debe someterse, si es necesaria la hospitalización, la posibilidad de seguir trabajando o de tener hijos y los efectos secundarios como la caída del pelo.
