En el seminario para periodistas celebrado en Madrid se ha mostrado la realidad de la epilepsia, una enfermedad que todavía sigue estando en el ostracismo, debido en parte, a los medios de Comunicación. Entre las causas, la falta de Información y el desconociento.
La falta de Información correcta y el conociento real de la afectación en la sociedad, son las principales razones las que esta patología, que afecta a unas 400.000 personas en nuestro país, sigue estando en un segundo plano. Una página Web y la edición del I Premio Periodístico Internacional sobre Epilepsia son dos iniciativas para cambiar la visión que la sociedad tiene de la epilepsia.
Para obtener una visión más amplia de la epilepsia en nuestro país, UCB PHARMA ha realizado el Estudio Epilive del cuál se desprende la tancia de reducir el tiempo medio transcurrido entre la prera crisis y el diagnóstico de la enfermedad. En la actualidad, este periodo se eleva a un año como consecuencia de que en un 65 ciento de las ocasiones, tras la prera crisis, los pacientes acuden a los servicios de urgencias en lugar de al neurólogo, quién en la mayoría de las ocasiones y tras realizar varias pruebas como un electroencefalograma y una entrevista personal con el paciente, acaba detectando que esa no es la prera crisis del paciente.
En se momento comienza el tratamiento, y en este sentido, la investigación farmacológica ha realizado tantes avances que han llevado a los pacientes a la toma de un único medicamento y en la mayoría de ocasiones a la desaparición total de las crisis. Por lo tanto, un buen control de la epilepsia a través de fármacos o intervenciones como la de la estulación del nervio vago, han conseguido procionar a los pacientes unos niveles muy elevados de calidad de vida. Cómo ha recordado el Dr. Antonio GilNagel, del programa de Epilepsia del Hospital Ruber Internacional: ‘el principal objetivo de los especialistas es mejorar la calidad de vida los pacientes'.
De un ataque epiléptico la gente sólo tiene presente las convulsiones generalizadas tónico clónicas, que son las conocemos el cine o la TV, en las que todo el cuerpo se convulsiona. Pero la realidad es bien distinta, existen muchos tipos de crisis epilépticas y de hecho, la más conocida no es la más habitual. Pérdidas de conociento, vértigos, náuseas o sacudidas más o menos bruscas de las extremidades son los tipos de crisis más frecuentes entre los pacientes de epilepsia. También es tante la actuación de las personas que presencian un ataque de este tipo. Tal y como ha recordado el Dr. GilNagel ‘no hay que forzar en ningún caso la mandíbula del paciente durante el ataque, lo único que hay que hacer es, en la medida de lo posible, evitar que se haga daño si se golpea contra el suelo o algún objeto'.
Uno de los principales inconvenientes de la epilepsia es el estigma social. A pesar de tratarse de una enfermedad neurológica la sociedad mantiene una serie de prejuicios frente a esta patología que hace que tanto los pacientes como sus familiares prefieran mantenerla en secreto. Este comtamiento plica a su vez una escasez de presencia mediática e informacional que como ha declarado Asunción Jénez, Embajadora de la Epilepsia y Madre de un paciente, ‘lo que más eché en falta tras conocer la enfermedad fue la falta de información sobre la epilepsia'.
Para cambiar esta situación en la que se encuentran los pacientes de epilepsia, UCB PHARMA pondrá en marcha en las próxas semanas una nueva página Web que gestionará información veraz y contrastada especialistas y dirigida a tres grupos potenciales: pacientes en búsqueda de Información, público en general que intente resolver sus dudas y también para los Periodistas, quienes podrán encontrar en la Web toda la Información pertinente y las vía de contacto para poder realizar entrevistas u otros tipos de artículos.
Finalmente, el encuentro con los periodistas en Madrid ha servido para recordar la convocatoria del I Premio Periodístico Internacional el cual los participantes podrán recibir hasta 6.000 euros si se trata de un trabajo procedente de España. Los trabajos deberán haber sido publicados o emitidos entre el 1 de julio de 2008 y el 23 de junio de 2009 con tres categorías específicas: ‘Prensa especializada en Salud u online', ‘Prensa generalista en papel u online' y últo ‘Emisión en radio o TV'.
