El afán recaudatorio del 'que yo lo valgo' no tiene límites, y menos si se trata de la SGAE (Sociedad General de Autores). No contentos con las últas concesiones de un Gobierno particularmente cercano al 'artisteo' salta una noticia en todos los medios de Comunicación que muestra el estricto carácter recaudatorio de esta 'Sociedad'. De los 50.000 euros recaudados en un concierto benéfico ofrecido David Bisbal en Almería, una familia que lucha salvar la vida de su hijo Juanma está obligada a donar el 10% (5.000€) a la SGAE en concepto de 'derechos de autor'. prsalud ha hablado con Toñi, la madre del Paciente. Finalmente la SGAE ha renunciado al cobro de la cantidad requerida. ACTUALIZADO A LAS 13:50
Pocas horas después de hacerse pública la información que aseguraba el cobro parte de la SGAE del 10% de lo recaudado en un concierto de Dabid Bisbal en Almería, la Sociedad General de Autores se ha retractado y ha anunciado que donará la cantidad recaudada de dicho concierto a la familia de Juanma López Fenoy. ACTUALIZADO A LAS 13:50
Juanma padece una enfermedad rara que se conoce con el nombre de Enfermedad de Alexander, una patología progresiva, metabólica y neurológica frecuentemente hereditaria, debida a una anomalía del astrocito (célula neurológica en forma de estrella), se incluye tradicionalmente entre las leucodistrofias aunque la pérdida de la mielina puede ser secundaria y no sea hereditaria. Debido a lo ‘raro' de la enfermedad la UE y la Adminstración nacional destinan tan sólo el 3% del presupuesto destinado a la investigación de Enfermedades Raras.
Cuando los médicos comunicaron el diagnóstico a los padres, comenzó su lucha. Tras varios contactos con especialistas europeos los padres de Juanma dieron con el Dr. Albee Messing, científico estadounidense que trabaja en el Waisman Center de la Universidad de Madison, Wisconsin. Este profesor estudia la Enfermedad de Alexander desde 2001, y hace unos meses identificó 10 fármacos que podrían salvar la vida del pequeño Juanma. Pero desarrollar cada uno de los fármacos tiene un coste cercano a los 170.000 euros.
Desde la fatal noticia los padres no han cejado en el empeño de salvar la vida de su hijo, y han recurrido a prácticamente todo. Construyeron una página Web http://www.ayudaajuanma.es/ a través de la cual se puede, no sólo conocer la historia del pequeño sino donaciones de particulares, subastas benéficas, libros, camisetas. Una de las últas apuestas fue un concierto benéfico del almeriense más famoso, David Bisbal. Con la actuación del cantante la familia consiguió recaudar 50.000 euros, y es aquí cuando las garras de la SGAE hacen su aparición.
prsalud ha hablado con Toñi, la madre de Juanma. Entre lágras y silencios forzosos reconoce que: ‘Me pateo las calles de Almería con un cuento que he escrito y los vendo puerta puerta 10 euros'. Sobre la SGAE comenta que ‘todavía no les dado ni un duro, pero es que todavía no se ha hecho efectivo el ingreso de lo recaudado en el concierto'. Y frente a la desesperación, la resignación de la madre: ‘yo firmé ese papel, pero es que yo no sabía como funcionaba esto, es la ley, su ley'.
Según lo publicado en elmundo.es la SGAE alude a la obligación del pago, siempre y cuando el autor de las canciones (y David Bisbal no lo es) no ceda los derechos de las mismas. ‘Una cosa es que el cantante renuncie a su caché y otra, el uso de su música cuando ésta no es del cantante'. Y es que el cantante almeriense renunció a cobrar la actuación.
La madre de Juanma no puede ocultar su indignación al otro lado del teléfono de prsalud ‘es increíble, si yo llego a saber que esto era así no lo llevamos a cabo, de hecho hemos cancelado otro concierto que teníamos preparado'. De fondo suena el teléfono ‘te dejo, creo que me están llamando de la Cope para entrar en directo' y es que ahora empieza para Toñi otra pequeña batalla de esta guerra. Suerte.
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