La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad inflamatoria, degenerativa y crónica del sistema nervioso central, que conlleva pérdida progresiva de autonomía y una alteración tante del proyecto vital de la persona lo que son muchos los factores que intervienen en la vivencia de esta patología. De ahí que una buena relación neurólogopaciente y unas buenas bases de comunicación sean absolutamente esenciales durante el tratamiento de esta patología. Para ello se editado la ‘Guía de Comunicación con el Paciente de Esclerosis Múltiple', elaborada psicólogos y neurólogos especializados y que cuenta con la colaboración de Merck.
Este manual ofrece pautas útiles de comunicación para ayudar a los profesionales a gestionar y canalizar las emociones de los pacientes durante su tratamiento algo realmente necesario si se tiene en cuenta que no existe ninguna prueba analítica, clínica o de diagnóstico ágenes que permita emitir un pronóstico claro a corto o medio plazo o que ayude a predecir cómo va a evolucionar la enfermedad en cada caso concreto.
Y es más, lo único que la ciencia tiene claro, hoy hoy, es que alrededor de un 80% de los afectados de EM acabará sufriendo déficits neurológicos a lo largo de su vida. Al principio, esos déficits serán remitentesrecurrentes; después serán progresivos y, en la mayoría de casos, se traducirán en un acúmulo de discapacidad.
La capacidad para enfrentarse física y emocionalmente a esta patología es diferente en cada persona, y depende tanto de la propia fisiología del paciente como de sus rasgos intelectuales y emocionales y hasta de las características y circunstancias de su entorno. De ahí que una buena relación neurólogopaciente y unas buenas bases de comunicación sean absolutamente esenciales para ayudar al afectado a afrontar los retos diarios asociados a su enfermedad y hacer frente a sus posibles discapacidades de la forma más positiva y eficiente posible. 
La necesidad de disponer de algún manual que pudiera servir de ayuda a los profesionales en la relación y la comunicación con sus pacientes ha sido precisamente el motivo que ha inspirado esta ‘Guía de Comunicación con el Paciente de Esclerosis Múltiple' que ha sido elaborada una lista de autores que comprende desde el equipo de psicólogas de ITÍNERA, Consultoría y Desarrollo, Pilar González Agudo, Marigú López Larrubia y Magdalena Requena Miranda, hasta los neurólogos Yolanda Aladro, del Servicio de Neurología del Hospital de Getafe, Lamberto Landete, del Servicio de Neurología del Hospital Doctor Peset de Valencia y Manuel Arias, del Servicio de Neurología del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela.
‘La comunicación neúrologopaciente no es fácil, y mucho menos si tenemos en cuenta las características de la EM y las plicaciones de la enfermedad en los afectados y su entorno', destaca Pilar González Agudo. ‘Son precisamente esas dificultades las que nos han llevado a elaborar esta guía como un manual de consulta práctico y fácil de utilizar, que ayude a pautar y estructurar la comunicación neurólogopaciente en los distintos momentos y etapas de la enfermedad'.
Asismo, el Dr. Manuel Arias añade que la guía constituye una herramienta realmente útil, ya que las dificultades en la relación médicopaciente suelen aparecer ya desde el mismo momento de la confirmación del diagnóstico de EM y la elección terapéutica. Sin embargo, el doctor Arias también ha querido señalar que la guía no sólo es útil para el médico (neurólogo) sino que servirá como instrumento de consulta a otros profesionales sanitarios como psicólogos, enfermeras, trabajadores sociales o farmacéuticos hospitalarios. ‘En definitiva, es una manual destinado a todos los profesionales que trabajan con pacientes con esclerosis múltiple', puntualiza.
Con un total de 5 capítulos, la Guía de Comunicación con el Paciente de Esclerosis Múltiple aborda temas tan interesantes como los perfiles de pacientes en función de las diferentes actitudes individuales ante la enfermedad de este modo nos encontramos con pacientes ‘neurófilos','buscadores de información', los ‘carpe diem' y aquellos que no aceptan su enfermedad, a los que se ha apodado como ‘¿ qué a mi?', las bases de la comunicación con el paciente tras la confirmación de la EM, la comunicación en las distintas fases de la enfermedad, cómo convivir con la incertidumbre asociada a cada etapa, cómo orientar al paciente en situaciones vitales concretas (relaciones de pareja, maternidad, adecuación laboral) o cómo puede la familia ayudar al afectado.
Finalmente, y tal como apuntaba el Director de Neurología de Merck en España, Luís Fuente, ‘para Merck ha supuesto una gran satisfacción colaborar en la edición de esta guía, que, una vez más, refleja nuestro compromiso pulsar un mejor y mayor conociento de la esclerosis múltiple en España'.
Para solicitar la ‘Guía de la Comunicación con el paciente de esclerosis múltiple' puede dirigirse a la Línea de Información Merck Serono (Tlf.: 900 200 400; email: lineainformacion.es@merckserononet).
