Esta enfermedad sistémica, crónica y autoinmune afecta a 1 de cada 100 personas, sobre todo incide en mujeres a partir de los 40 años. Desde la Asociación Española de Síndrome Sjögren (AESS) se revindica más información entre y sociedad.
El Síndrome Sjögren, descrito en 1930 el oftalmólogo sueco Henrik Sjögren, es una enfermedad reumática inflamatoria crónica de causa desconocida, que se caracteriza sequedad en los ojos y en la boca debida a una disminución de la secreción de las glándulas lagrales y salivales.
Jenny Inga Díaz, presidenta de la Asociación Española de Síndrome de Sjögren (AESS) ha hablado con prsalud para mostrarnos la problemática a la que se enfrentan los pacientes que sufren esa enfermedad crónica
¿En qué consiste la enfermedad y cuál es su origen? No está claro su origen, lo único que se sabe es que un gen afecta al sistema autoinmune, lo cuál hace que el sistema ‘se vuelva loco’. El Síndrome de Sjögren afecta principalmente a las glándulas exocrinas, lo que conduce a la aparición de síntomas de sequedad en las glándulas encargadas de producir líquidos como la saliva, las lágras, las secreciones mucosas de la laringe y de la tráquea o las secreciones vaginales. Líquidos que hidratan, lubrican y suavizan las partes del organismo que están en contacto con el exterior.
¿Cuáles son los principales síntomas? Los ojos y la boca son los órganos más afectados esta enfermedad. El paciente tiene una gran sequedad en los ojos, lo que le provoca molestias, irritaciones. Y otro lado, es la boca donde se produce la mayor sensación de malestar, ya que hay momentos en los que el paciente, debido a la sequedad bucal, tiene la sensación de estar ahogándose. Además, como muchas otras enfermedades autoinmunes, afecta al estado psicológico de los pacientes. El enfermo se siente cansado, sin ganas de hacer nada, y en un estado de tristeza constante. Este es uno de los factores que plica que cuando el paciente, generalmente una mujer acuda a la consulta del médico, se achaque al periodo de la menopausia.
¿Cómo se realiza el diagnóstico de la enfermedad? El problema del diagnóstico radica en que la enfermedad no se presenta del mismo modo en todos lo pacientes, no hay un criterio válido para establecer su diagnóstico, o tampoco hay un interés en investigar sobre esta enfermedad, principalmente que no tiene cura.
¿Existen mecanismos para su fácil diagnóstico? Si, hay varias pruebas que determinan la presencia de la enfermedad mide el grado de sequedad ocular que posee el paciente, una biopsia labial entre otros métodos para determinar el grado de invasión linfocitaria que el paciente tiene. También una analítica completa, y supuesto una exploración completa parte del médico
¿Cuáles son las principales prescripciones para esta enfermedad? Es muy tante que el paciente sepa que tiene que controlarse periódicamente un especialista internista o reumatólogo. Por otro lado, los mayores peligros que definen esta patología son la sequedad de los órganos internos, especialmente del hígado. Por este motivo muchos pacientes han sido mal diagnosticados, y se les ha diagnostica hepatitis o incluso infarto de corazón, cuando en realidad lo que sufrían era esta enfermedad.
¿Cuál es el sector de la población más afectado esta dolencia? En la actualidad, no hay ningún estudio epidemiológico realizado en España acerca de esta enfermedad, pero se cree, con respecto a los niveles de prevalencia en otros países como Suecia, que podría estar entre el 1 y 1,5% de la población, aunque la incidencia es mucho mayor en las mujeres, sobre todo en aquellas mayores de 40 años.
¿Cómo afecta esta enfermedad a los pacientes? El mayor problema al que se enfrenta el paciente es que el médico esté muy poco informado, y en el caso de que se detecte la enfermedad, el único tratamiento que se le indique al paciente sea beber mucha agua y unas lágras artificiales. Además no le informa de que tiene que seguir unas medidas determinadas, como instalar un deshumidificador en su casa, no exponerse a aparatos de aire acondicionado… No se informa al paciente de lo que le puede ayudar, lo que la calidad de vida de los pacientes se ve condenada.
¿Cómo afronta el paciente su enfermedad? El paciente no lo valora, además del desconociento sobre la enfermedad, se enfrenta a la incomprensión incluso de su familia, que no entiende su enfermedad, su estado anímico. El paciente se siente incomprendido, triste, cansado, eso e provocado una depresión en el sistema inmune, este motivo, muchos médicos dirigen a estos pacientes al psiquiatra, quién a su vez le receta medicamentos, que lo único que hacen es acentuar la enfermedad.
¿Cuáles son las principales reivindicaciones que realizan desde su asociación? Consideramos tantíso que el médico de atención praria esté preparado para afrontar esta enfermedad para derivar al paciente hacia el especialista. Nosotros que remos servir de puente entre el paciente y los médicos. No hay tiempo para atender en general a un paciente autoinmune.
¿Cuáles pueden ser las medidas para cambiar la situación de este síndrome? Con una buena información de los médicos de atención praria, sería un prer paso.
La AESS organizará el III Congreso Nacional de Pacientes con Síndrome de Sjögren, que tendrá lugar los próxos días 29 y 30 de mayo en Madrid. Está dirigido a pacientes con síndrome de Sjögren, familiares, personal sanitario y público en general y ha sido reconocido como evento de interés sanitario la Dirección del Área de Acreditación y Documentación Sanitaria de la Comunidad de Madrid.
