Madrid se ha convertido en el centro neurálgico de las acciones de la campaña informativa sobre epilepsia. Desde el pasado 20 de mayo y hasta el domingo se han realizado varias acciones para concienciar a la sociedad. La explanada del centro comercial Príncipe Pío contó con una carpa en la que doctores y familiares de pacientes informaron a aquellos que quisieron conocer más de cerca esta enfermedad neurológica.
Bajo el lema ‘Vivir con epilepsia’ y con la colaboración de UCB Pharma y el Grupo de Epilepsia de la SEN (Sociedad Española de Neurología) han tenido lugar los actos con motivo del Día Nacional de la Epilepsia que se celebra el 24 de mayo. Además de la carpa sita en Príncipe Pío, la Asociación Madrileña de Epilepsia (AME) instaló mesas informativas en el parque del Retiro de Madrid para resolver las dudas que sobre la enfermedad pudieran tener quienes se acercaron a la mesa.
La prera campaña de Información y concienciación ‘Vivir con epilepsia’ ha contado con la novedad de que prera vez se ha expuesto a los interesados el modo de actuar frente a una crisis epiléptica. Además se presentó a la prensa la nueva página Web www.vivirconepilepsia.es, un tal de Intet dirigido al paciente, sus familiares y a toda la sociedad en general y con un tante espacio dirigido a los profesionales de los Medios de Comunicación. Los contenidos de la Web están recomendados el Equipo de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología (SEN), la Sociedad Andaluza de Epilepsia (SADE) y la Federación Española de Epilepsia (FEDE).
La Información se ha convertido así en el objetivo de esta prera campaña y es que tanto para los pacientes como para los especialistas, el principal problema con el que se encuentran los pacientes de epilepsia es la desinformación y los mitos que rodean esta patología. Una labor informativa que según el Dr. Joaquín Ojeda, del servicio de Neurología del Hospital Infanta Sofía de Madrid, ‘corresponde a la industria farmacéutica, medios de comunicación, médicos y pacientes, desmitificar la enfermedad y evitar el estigma social’.
El modo de actuar frente a una crisis epiléptica es el punto que más dudas suscita entre la población en general. Lejos de lo que se piensa, durante una crisis epiléptica no hay que sujetar a la persona ni introducir nada en la boca para evitar que se muerda la lengua. Lo único que hay que hacer es intentar proteger la cabeza del enfermo, procurar evitar que se laste y acompañarle hasta que se recupere.
Por su parte, Ascensión Jénez, Embajadora de la Epilepsia, ha recordado la tancia de poder conocer y relacionarse con gente en la misma situación. ‘Cuando yo conocí la enfermedad de mi hijo, lo que más eché en falta fue poder hablar con padres que se sintieran como lo hacía yo, que estuvieran en mi piel’. El programa de Embajadores de epilepsia está promovido el laboratorio biofarmacéutico UCB.
En nuestro país son cerca de 400.000 personas y supone una de las patologías neurológicas crónicas más comunes y es que se diagnostican 20.000 nuevos casos cada año. Para descubrir hasta qué punto la sociedad conoce la enfermedad en el marco de la prera campaña de Información y concienciación ‘Vivir con epilepsia’ se ha realizado un cuestionario a las personas que se acerquen hasta la carpa informativa.
